söndag 26 december 2010

Julefrid

Snöstorm!
Vad det märks att allt alltid SKA fungera - precis som vanligt!
Dag in, dag ut... Som på räls. Helt utan avbrott och missöden.
INGET ska få hindra oss att göra det vi har bestämt oss för!
TROR VI...
Ett stort antal flingor + "lite" skånsk vind = TOTAL KAOS
- och då gäller det inte längre vad man vill! Då gäller det att TÄNKA!
MÅSTE jag verkligen åka iväg med bilen idag?

OM - rekommenderar jag
Snöskyffel
Varma kläder - lite lagom påklädda och resten greppbara OM de behövs
Fylld bensintank när du åker
Varm filt
Dryck och eventuellt energitillskott
Eventuella mediciner om du blir "utesnöad" från ditt hem
Stövlar
Vantar
Mössa
Ficklampa
Mobiltelefon - gärna laddad eller se till att laddaren finns i bilen

Hörde på lokalradion att räddningsstyrkor i bandvagn mött bilister som tagit en nyfikenrunda för att kolla väderläget - tunnklädda och helt utan synbar anledning. Gnällande att man fastnat! Vad tänkte de med?!
Ädel del troligen!

Jag njuter i hemmets lugna vrå!
Tyvärr vaknade jag med halsont, hosta och snuva! Lätt lomhörd och inte på humör...
Värdinnan för dagens festlighet fick ringa runt och ställa in kvällens träff. Vi var nog ungefär lika hesa. Hon hade legat förkyld hela helgen stackaren!
Skönt att tillbringa kvällen i fåtöljen insvept i en skön filt! Dricka te. Skulle kanske prova Hallongårdens hallonglögg spetsad med lite vodka och få upp värmen invändigt!
Mmmm - så får det bli...

Tänkte först hallonglögg - det kan väl inte vara något!
MEN - det var det! Rejäl hallonsmak med tydlig kanelton. Tummen upp!!!
Planera in ett besök om du är i närheten av Vellinge under våren och sommaren. Rekommenderas varmt!
Nu har man stängt och vintervila fram tills det våras!
Gå gärna in på http://www.hallongarden.com/ och njut!


Landet Krokus: Tävlingsdags i Landet Krokus

Landet Krokus: Tävlingsdags i Landet Krokus

måndag 20 december 2010

Julförberedelser...

Ja - då var det dags!

Att göra ett försök att få städat i huset!

Julastädning!?

Ska slänga ut vardagsrummet trasmatta i snön ett tag. Be maken att hänga upp den på de gamla mattbommarna och gammeldags piska.

Slirar inte gärna själv runt i halkan. Brutna ben gör inte jobbet lättare för övriga familjen precis.



Ska försöka lägga kraften på att dammtorka - var lade jag nu trasan igen? Har infört rosa/röda microtrasor som jag fuktar och dammtorkar med. Ibland när vi sitter ned och pratar kan någon helt plötsligt få syn på en rosa trasa - aha, mor was here och sen gjorde hon något annat och glömde helt bort vad hon höll på med... tog en ny trasa och fortsatte någonannanstans...

Ska försöka övertala någon i familjen att ta dammsugaren. Sonen brukar torka golv - ibland blir det lite "mors stil" - han glömmer bort vissa delar...

Far och son ska inhandla julgranen i eftermiddag. När granen kommer in ska stora rummet vara städat. Bara i julgranens spår kör dammsugaren för att ta bort eventuella barrsläpp. I vår familj klär vi granen strax innan julafton, oftast lillejulafton. Sen njuter vi av den hela julhelgen och tjugondag Knut eller någon dag efter på helgen åker den så ut, i bästa fall...

Pyntet kommer sen fram allteftersom. En del saker har sin givna plats genom åren - tror att det skulle vara katastrof om inte granskogen stod på buffén!

Allt pynt kommer inte fram alla år - vi tar det vi känner för, skapar nya traditioner allt eftersom.

Julen ska vara lugn. Gillar inte för mycket stimmande.

Däremot så ser jag fram mot ett renstädat hus - på det igen!!!

lördag 11 december 2010

Snöras

Idag töar det! Och regnar! Till vilken nytta!

Vaknade av ett brak - det var snö som åkte av taket!

Gillar i och för sig inte att halka kring, men nu är det om möjligt ännu halare...

Imorgon kommer det säkert att bli minus igen...

Kra, kra, kra - skakar om mina svarta fjädrar som en olycksförebådande korp!

Tänker ägna mig åt julgardinerna till köket och att få min pepparkaksform från Marimekko att hänga fint som mobil i fönstret!

onsdag 8 december 2010

En glad vinnare!

Har mest varit en tyst sökare i bloggvärlden förut... Inte skrivit så många kommentarer... Men så mycket nytta och glädje jag haft av många bloggar! Hittat stöd, glädje, men även sorg och fällt en och annan tår när jag "svävat" runt i rymden. Det var så jag kände att jag kanske skulle börja skriva av mig jag också! För skriva det har jag alltid gillat! Har börjat lite anonymt, men det kanske ändras med tiden...

Vill rikta ett TACK rakt ut i rymden - till alla bloggare! Mest har det nog varit trädgårdsbloggar som jag besökt! Trädgård, växter, djur och natur har alltid varit mitt stora intresse! Utan att veta, har många gett mig livslusten tillbaka! Har en skör spindeltråd att vandra på - jag hoppas att jag orkar mig upp så att jag kan vara/bli en glädje för någon annan medmänniska! Orden, bokstäverna och strukturen är inte som förr, men jag vill också!!!

Förra året strax innan jag skulle opereras i ryggen sökte jag mycket efter information om den formen av ryggåkomma som jag själv hade. Hittade en del information. Ingen kan väl veta vad man skall igenom som tur är, men själv tycker jag ibland att det är skönt att förbereda mig inför kommande "kullar" i min vandring på livets väg. Veta lite hur mycket gas och hur stor energiförbrukning som förväntas... Jag är absolut inte den planerare som jag en gång var, utan det får numera bli lite som det blir helt enkelt.

När min MS började göra sig mer påmind, så kom helt andra saker att bestämma takten i livet. Först och främst gäller det orken - den är lite som i laddningsbara batterier - tar slut helt plötsligt och tar irriterande lång tid att ladda igen!
Sen är det planeringen i sig. Har jag inte ett schema eller går efter almanackan så glömmer jag lätt även roliga saker (och det är ack så irriterande!). Många personer som inte vill eller inte har förmågan att inse konsekvensen av sjukdom, och kognitiv svikt i synnerhet, bedömer lätt detta som nonchalans eller avsaknad av intresse från min sida. Kan berätta att - så är det inte!
Jag VILL tusen saker, men orkar kanske bara tre... eller kommer kanske bara ihåg två... Och fy f.. vad jag blir ledsen efteråt när jag kommer ihåg, kommer på eller i värsta fall får en syrlig kommentar! (och det kostar också energi tyvärr).

Jag hittade en hel del information om ryggoperationer, men tänkte att jag kanske kunde ge någon medmänniska hjälp genom att dela med mig av min erfarenhet. Med i mitt bagage fanns ju även en "skvätt" MS och det gör ju situationen lite annorlunda. (skulle någon mot förmodan vilja fråga mig om något så lägg en kommentar så kan vi "mailas vid")
Jag har inte ambitionen att skriva medicinskt korrekt beskrivning av olika tillstånd, utan "bara" hur jag själv upplever och försöker lösa vardagen. Jag är tacksam över Sune Överhagens blogg (läkare som själv har MS) för att han skriver om bland annat medicinska framsteg på olika områden - det intresserar mig mycket och jag har alltid försökt att hänga med i nya rön.

Helst av allt skulle jag vilja slänga allt vad sjukdom och svårigheter som finns i världen åt fanders - men tyvärr är livet inte alltid så lätt när man väl sitter i klistret! Jag hör absolut inte till de svårt MS-sjuka på något sätt, men "käppar i hjulet" det har jag! Vardagen är inte som den är för de allra flesta och absolut inte vad den var förut för mig heller!
Men oftast är den ändå helt OK!

Försöker ge mitt trädgårdsintresse hög prioritet i livet. Det ger mig så mycket glädje! Alltid är det skönt och roligt att åka på besök i trädgårdar! Tror inte att jag missat så många plantskolor i Skåne... Sen har jag ju ställen jag önskat åka på besök till under en lång tid! Glädjen att se fram emot en massa... Både trädgårdar, plantskolor, parker och så en och annan butik...
Hittade en tävling på en blogg jag ofta besöker! En helt fantastisk adventskalender!
Gissa vem som vann!?! En underbar inspirationsbok!

Jodå - Virrigaplantan!





















Jag är glad och tacksam Minna! Kanske ses vi "fysiskt" en dag!
Hon har bloggen - http://blomsterverkstad.blogspot.com/ väl värd ett besök!
Tack även till bokförlaget SEMIC som också var med "på ett hörn"!

Kram / virrigaplantan

tisdag 7 december 2010

Hur bygger man bastu till småfåglarna!

För här kan väl ingen vilja bada just nu?



Men visst är det vackert!


Jag hade tur och lyckades ta en liten sväng för att fånga allt det vackra UTAN att falla omkull! Går ju lite dåligt, men stödd på snöskyffeln så gick det!

Måste erkänna att jag är väldigt rädd för att trilla omkull i halkan. Vågar inte tänka på vad som händer i ryggen...

Vacker vy ut över ängarna...


Märkligt nog hade ingen hunnit ut och gjort spår!

Njuter av det vita rena som döljer en massa! Matar fåglarna och studerar dem!

torsdag 2 december 2010

Snökaos i Skåne!

Idag är allting vitt!

Nu har vi verkligen mycket snö, och den rör på sig!
För en skåning är snö + vind = bekymmer

just nu är det bekymmer!

Tänk om jag nu hade suttit i en bakhjulsdriven bil i en snödriva...
Inte en chans att komma hem i alla fall! Hade det dessutom stått en 200kg tung elrullstol där också, så hade jag nog "parkerat " mig i backen på vägen hem... Tänker på killen i Köping hillbillies som åkte "färdtjänst på norrlandsvis" framtill i traktorskopa. Det hade nog blivit lösningen...

Tur jag har min älskade Jeep Cherokee!
En perfekt bil när man har svårt att gå (fyrhjulsdriven konstant), problem med ryggen (fina ställbara säten som jag bara sätter ändan emot och glider in på) och dessutom bor på landet!



Blev en total förälskelse när jag köpte den för några år sedan!
Rolig att köra. Kul att ha resurser när man kör om andra bilar!

Har alltid min rollator Thony Soprano i kofferten för längre promenader (mer än 100 meter) och min blomsterkäpp för kortare och otillgängliga ställen. Kombinerar ibland käppen med en liten campingstol så att jag kan sitta en liten stund när benen inte orkar längre.
Skulle gärna ha en segway med segseat på i kofferten och kunna ta mig längre sträckor med hjälp av den. Finns ramp till som gör att segway´n lätt rullar ut och in. "Gå på stan" var ganska länge sedan - flera år sedan faktiskt!
Jag är glad för att jag än så länge kan gå och komma oberoende av någon annan. Är rädd om friheten så länge jag "kan själv". Samtidigt är jag rädd om mina medmänniskor och skulle inte köra bil om bedömningen var att jag inte längre hade förmågan kvar. Som tur är så har jag koll på omvärlden när jag sitter stilla själv!

Idag stannar jag hemma!
Inget snöäventyr för mig! Jag är sååå nöjd utan det!
Ska sitta lite som Ferdinand och titta på fåglarna i fågelbordet... Njuta av det vackra!
Snöa ska det göra ända tills imorgonbitti
Hittills har det snöat cirka 30 cm. Svårt att säga för i Skåne är det inget eller drivor som gäller!

torsdag 25 november 2010

Vart tog jag vägen...

Sune Överhagen - läkare med MS, skriver i sin blogg om kognitiva besvär. Han känner tydligen också ungefär som jag ibland...

Man ska inse förlusten - ge sig tid att sörja sin förlust - för att sedan kunna gå vidare...

Förlusten!
För mig innebar den kognitiva svikten en hel del vardagsproblem.
På hemmaplan, i hemmet, kan jag väl acceptera i alla fall till viss del att inte få flyt i vardagen. Tyvärr fungerade inte mina besvär att kombinera med yrkeslivet. Har sedan 1 1/2 år sjukbidrag - en förlust av min vardagsidentitet som är omöjlig att förklara! Här kommer jag troligen alltid att känna en stor sorg! Känner inte den så starkt smärtande längre, men saknar mitt jobb och hela sociala liv varje dag!

Tänk dig att se dig själv utifrån och - inte känna igen dig själv!

Hur sen människor kan tro att man kan ändra sig för att kunna! Blir så ledsen och besviken. Jag har själv försökt att hitta kompensationer och jämföra tillstånd som fungerar liknande. Närmast den kognitiva svikten vid MS är nog de skador som man kan få vi en stroke (blödning eller propp i hjärnans kärl). Vid MS får man istället en inflammation i visst område av hjärnan. Vilket område bestäms av livets lotteri...
Jag jämför ibland som förklaring till hur resterna efter ett MS-skov blir med en liknelse. Om man får en finne (acne) på kinden, så kan den ibland läka ut nästan helt utan ärrvävnad, medan ibland så blir det en stor inflammerad röd härd, som när den läker ut lämnar ett stort fult djupt ärr. Du vet inte när finnen slår upp hur stor den kommer att bli eller om den kommer att lämna ärr. Lite förenklat är det nog så med inflammationerna vid MS också - man hoppas ju alltid på det bästa! Ingen vill se ut som Grand Canyon i huvudet!

Värst är nog ändå att veta att hjälp finns, att det finns olika hjälpmedel för att förbättra självkänslan i vardagen - och sedan mötas av detta segdragna motstånd att FÅ HJÄLP! Ni som inte behöver bifall från en annan människa för att kunna få tillvaron drägligare kan med stor sannolikhet inte känna hur det är att vara i denna beroendeställning. Dessutom finns det endast en sådan person som bestämmer i området. Får du inte gillande från denna person så är det kört! Inte ens personer som arbetar med samma yrkesbakgrund på specialistkliniker med specifika sjukdomar som kunskapsområde har något att säga till om! Detta år 2010! Diskriminering!? Funderar ibland...

När politiker i regionen höjer sina löner med x tusenlappar - tänker de då på hur mycket de pengarna skulle räckt till i vården? På hur många personer som skulle kunna få en drägligare tillvaro för motsvarande pengar? Det värsta är nog hur politiker säger sig tänka ideologiskt före ett val, men sedan efter valet så röstar man för (emot den egentliga ideologin) förslaget till höjd lön - de pengarna borde smaka beskt! Tyvärr smakar inte pengar...

Just nu har jag svårt att orka vara bland en del av de som tidigare kallades vänner. Har klart inget "glammigt" att erbjuda "innefolk" längre... (som om jag hade det tidigare :-)). Har aldrig varit mycket för skvallerpress och liknande. Är "pinsam" när jag kommer långt efter med min rollator eller käpp. Tråkig när jag i sommarhettan (eller annars också för den delen) inte kan åka med på endagsturer med flanerande i städer och längs stränder. (min gångförmåga är tyvärr inte så jättelång, och försöker jag utöka den för snabbt så får jag kraftig värk)
Klart att det är trist att inte känna förväntan inför att träffa xxx längre! Jag har trots allt levt ett socialt aktivt liv tidigare! Mycket fester och "hemma hos", ordnat turer med buss till dans med mat mm.
Matlagningen är svår för mig. Har svårt att läsa recept och göra xxx. Svårt att anpassa tiden, för det tar mycket längre tid numera. Rör till det med arbetsgången. Glömmer ibland vissa moment trots att jag försöker kontrolläsa. (märkte när detta smög sig på eftersom jag och min granne lagade festmåltid typ svår tillsammans inför nyår tillsammans tidigare, plötsligt klarade jag det inte)
Städar jag och dammtorkar så har jag ett antal dammtrasor i omlopp numera. Alla är röd/rosa microtrasor märkta med STÄD - så hela familjen vet att jag varit framme! Frustrerande, men DET går att leva med.
VÄRST är när någon säger - så har jag det ibland också - vadå ibland - det är så för mig HELA TIDEN 24 timmar om dygnet och dessutom värre när jag är trött eller blir stressad! SUG PÅ DEN - känner jag för att säga då ibland! (har inte gjort det än men det kommer kanske)

SÅ - vill du uppleva ett fullständigt kaos? Ring mig!
Ibland kan jag faktiskt skratta åt det också...
Fast just nu sörjer jag nog förlusten...
Känner mig deppig... lite utan framtidstro...

söndag 7 november 2010

Årets sista bukett...

Lite vemodigt...

två sorters höstaster. Den vita ljungastern, Aster cordifolius, och den lite ljuslila hjärtastern Aster ericoides 'Silver Spray'. Ljungastern har nästan barrlika blad medan hjärtastern faktiskt har just hjärtformade.
Har alltid älskat höstaster! Dessa två är nog mina favoriter.


-men när jag skulle bädda in min Romneya coulterii, buskvallmo, så såg jag pionens knoppar precis vid markytan strax framför...
- ett löfte om att naturen ligger i startgroparna för våren! Buskvallmon är inte helt härdig ens här i södra Sverige, men med lite hjälp (vintertäckning med torra löv, granris och placering torrt med husgrundens skydd nära) har det klarat i alla fall vintern 2009/2010. Fick tyvärr inga blommor i somras, men som helt ny blommade den med två vackra blommor! Längtar till nästa blomning!

Men först behövs vintervila!



Vintervila - det har vinterjasminen, Jasminum nudiflorum, inte fattat - den har precis börjat blomma! Fin bland hästlöv och rönnbär i min rostiga korg. Plantan trycker sig mot väggen precis utanför ytterdörren (syns i bakgrunden). När det börjar bli lite varma vårdagar är det så härligt
att se de gula små "solarna" som riktigt lyser upp! Den blommar på bar kvist under vintern och blommorna klarar sig om det inte är alltför kallt. Tänk på att plantera den om du har ett "omöjligt" ställe där den kan få bli stor i fred. Grenarna gör gärna egna små avläggare alldeles själv... Helst ska du gå förbi den ofta under vårvintern och njuta av blommorna! Blir säkert ett utmärkt ställe för fågelbon!



Visst vill vi ha en vit jul!

söndag 31 oktober 2010

Människans olika sätt att synas...

Såg ett debattprogram som sänds i repris på svt1 - och givetvis på svtplay.

MODE FÖR VEM

Är mode bara för unga?

Vackra, slanka...

Vad är vackert? Och hur sunda är de många gånger utsvultna kropparna!

Undrar ibland om de orkar hela varvet på catwalken eller om de svimmar efter en meter...


Hur ofta syns funktionshindrade i modereklamen?


Funkisbyrån - först på marknaden för funktionshindrade modeller!


Modevisning för alla!? Funkisbyrån m fl på ett köpcentra!

Här kommer ett härligt klipp:








Tycker att ni är jättefina ALLA!!!

Sen finns det mycket att fundera över...

Vad är funktionshinder?
Det finns faktiskt fler funktionshinder än bara de som har med rörlighet att göra!

Hur lång tid tog det innan vi hade färgade modeller i reklamen? Ickeeuropeiskt ursprung?

Kan inte riktigt förstå...
Tycker att fördommar är tråkiga! Nytänkande är roligare...

Vi hör alla till arten Homo sapiens!

Vem bestämmer vem som "duger"?

Vad tittar du på när du ser reklam/modevisning?

söndag 10 oktober 2010

Magiska datum

101010 !!!

Idag spela det ingen roll hur man skriver. Bara datorspråk! Alltså ettor och nollor!

År månad dag

Vackert milt väder i Skåne!


Provsmakade det som kanske blir årets sista färska vilda björnbär! Vackra, eller hur?















Rostiga prylar gillas i trädgåren!














Vy mot Malmö!


Cirka 3,5 mil åt det hållet i alla fall...


Runda vackra balar av halm...












Och om man tar det slow - kan man hinna med att se daggdropparna i spindelväven på den mossklädda stenen!

Försöker att lära mig att tänka enligt slow-rörelsen! Att verkligen njuta av det lilla!

onsdag 22 september 2010

Laquinimod

Active Biotec är ett Lundaföretag som tillsammans med läkemedelsföretaget TEVA ligger bakom preparatet Laqinimod som användes mot MS. Fortsatta studier visar att man här förhoppningsvis har ett nytt läkemedel för behandling av MS-patienter. Revolutionen för preparatet är att det ges i tablettform - övriga preparat som används idag är i form av sprutor eller dropp.

Känns bra att det går framåt med forskningen med Laquinimod! Själv är jag ju en gammal försökskanin i framforskningen av just detta preparatet! Tog 0,9mg av verksam substans och mådde mycket bra under hela året som studien varade! Många olika blodprover togs och med jämna mellanrum togs även EKG. Kommer ihåg sjuksköterskan som skulle ta blodproverna, hon tyckte att även hon inte bara doktorn skulle tycka till om patienternas lämplighet i försöket - hon ville ha mer "stickvänliga" patienter. Mina blodådror hör väl inte till de mest lättfunna - som tur är så är jag inte stickrädd i alla fall.
"På den tiden" när jag var med i försöket var det bara de fysiskt märkbara skoven som noterades. MR ansågs alltför dyr ännu. Kommer tyvärr inte ihåg exakt årtalet för behandling - tror att det var 2002 - känner att det skulle vara roligt att veta. Ska faktiskt kolla med neurologen i Lund nästa gång vi har kontakt.
Intressant läsning att man nu även funnit effekt mot två andra autoimmuna sjukdomar (sjukdomar där kroppens immunförsvar angriper egen vävnad) med Laquinimod!

Läs gärna mer på nedanstående länk!
http://activebiotech.com/?oid=newsdetail&news=1445409&_locale=1

Själv har jag gjort en MR som följd av min MS. Flera år efter att jag var med om studien ovan och alltså inte i något samband med den. Jag fick ny doktor på neurologen i Lund. Min "gamla" doktor som var forskande biträdande överläkare äldre än 65 år skulle sluta. Hon var för dyr för region Skåne. (Måste berätta att hon fortsatte arbeta för TEVA och att hon anlitades som föredragshållare i Munchen och Los Angeles.) Remitterande var min tredje neurolog sedan 1976 - helt otroligt, eller hur? Hon tyckte att man skulle göra en MR för att ha en referens, som jag förstod det. Intressant att skåda vita fält i sin egen hjärna - samtidigt skrämmande! Jag fick veta att jag hade några större, en del aktiva och många mycket små förändringar, troligen gamla - kan det månne bero på min "tidiga debut", att jag troligen hade skov redan i småbarnsåldern... Hjärnans förmåga att läka ut borde ju vara större under den fas då den växer till - eller? Nästan en gåta lika stor som hustomtens fundering under julnatten - Viktor Rydbergs Tomten -

För sin hand genom skägg och hår,
skakar huvud och hätta ---
»nej, den gåtan är alltför svår,
nej, jag gissar ej detta» ---
slår, som han plägar, inom kort
slika spörjande tankar bort,
går att ordna och pyssla,
går att sköta sin syssla.

men visst kan man fundera ibland - vad alla vecken i vår hjärna döljer...!

torsdag 16 september 2010

Spagettiben...

Ibland har jag så svårt att klura ut varför kroppen och jag inte vill åt samma håll! Jag vill ut i min trädgård och rota, men kroppen tvärvägrar.
Hösten är den tiden på året då jag verkligen njuter. Temperaturen är lagom, färgerna så oändligt vackra och årets kattungar leker kring mig i trädgården! Njuter...
Finns det något roligare att titta på än kattungar som leker? Skulle vara glada barn då!

Åter till kattungarna!
Förra veckan kom katterna på att det är jätteroligt att springa kring mig och kasta sig uppför ryggen med klorna i ytterläge. Spinnande får man sedan en kel på kinden och så far de vidare. Fram tills nu har två kullar kattungar - en + tre - bott ute. Båda mammorna är svarta, så det blev till slut gemensamma "måltider" på trappan hos den yngre kattmamman som fick fyra ungar av en slump. Med regn och blåst kring knuten har de nu lärt sig att skynda sig in när dottern kallar in för kvällsmat. Undrar om mer än vi har kvällströtta katter...
Inne på gamla gårdskontoret bor numera gårdens katter. Förra året utökades den redan stora kattfamiljen med en gulbrokig kattflicka - det händer lite då och då att någon släpper av katter hos oss eftersom vi förr hade kor på gården och "folk anser" att katter lever på mjölk... Vill bara tala om att det inte räcker som kattföda - vi köper kattmat i säckar alltför ofta känns det som.
Nu tänker nog någon - varför kastrerar de inte sina katter - vill berätta att det har vi gjort för tusentals kronor, och sen har de blivit uppätna av räven!
Nu gäller p-piller på söndagar i leverpastej!
Vår söta nykomling från förra sommaren såg lite fet ut... Fick fyra näpna små! Just nu har vi åtta kattungar! Så härliga alla!

Förra veckan blev lite punkterad efter arbetsterapeutens besök. Hade många, långa funderarstunder. Tog kontakt med ett eventföretag, som vi ska åka på besök hos så att hela familjen kan testa segway. Frågade om olika alternativ för segwaylösningar och ska förhoppningsvis bli kontaktad av dem. Tror att jag ska försöka hitta någon fond att söka pengar från. Projektet "fritt val hjälpmedel" finns ju tyvärr inte i Skåne än. Hade jag nu behövt min segway för mitt höga nöjes skull kanske jag hade kunnat jaga sponsorer!? Finns det någon som vill ha reklamplats på en MS-patient? Hela segwayen och jag är tillgängliga - och jag är inte liten och smal tyvärr! Bra reklamplats ledig! (mot sponsring givetvis!) Reklamplatsintresse bokas genom inlägg nedan!

Kroppens protester blev högre och högre förra helgen. Var på söndagen helt genomsvettig bara av att gå korta sträckor. Hade ont i ryggen och kändes ostadig på benen. Under natten vaknade jag av att jag var enormt kissnödig. Lade märke till tiden och räknade fram fyra timmar, så att jag skulle kunna ta urinprov. Givetvis hade urinstickorna fått fötter... Grep tag i ett engångsplastglas för att ta provet i.
Fick nästan en chock! Helt dimmig lösning! Och lukten sedan! Usch, blev i alla fall klok över varför jag mådde så dåligt. Hade under natten blivit klart sämre.
Läkarbesök. Antibiotika.
Behövs inga ord - ibland funderar jag på hur dum jag är, men det var absolut inga typiska urinvägsinfektionssymtom innan...
Doktorn tycker att jag ska lämna prov för odling med jämna mellanrum. Enligt experter ska man ju bara behandla vid symptomgivande infektion... Dessutom sa urologen att Hiprex (ett surgörande läkemedel) var omdiskuterat för effekt - vi kom överens att praktiska fall nog är bättre än teorier eftersom han också hade goda erfarenheter av Hiprexbehandlingar. Ska börja ta mina Hiprex igen!!!

Just nu är det bara att lyda kroppen! Benen viker sig nämligen när jag försöker göra som jag vill!
Vilar för att inte väcka björnen som sover - min MS. Det händer att infektioner och mentala svackor drar igång skov eller psedoskov nämligen...
Läser, tar datatid fast behöver sova mycket just nu!

måndag 6 september 2010

Elrullstol

Idag var det bestämt att arbetsterapeuten skulle komma hem till mig för att demonstrera en elrullstol för mig - trodde jag...
Tjugo minuter före utsatt tid ringer min mobil. Det var hjälpmedelskonsulenten som skulle komma med elrullstolen. Kollade så att det stämde att det var jag som skulle få besök kl 11. Ville ha vägbeskrivning. Besöket stämde, men tiden var bokad till 10.30 med mig. Det visade sig att arbetsterapeuten var på ett möte några mil från min bostad och därför hade ändrat tiden via mail till hjälpmedelskonsulenten. MIG hade hon inte ändrat någon tid med! Bristande respekt eller? Man behöver kanske inte ändra tid med den som inte längre anses som arbetsför, för den har väl inte något för sig...
Tjugo minuter efter den först utsatta tiden ringer det på hemtelefonen. Det var arbetsterapeuten. Hon var nu i xxx och beräknade vara framme om 20 minuter. Bra, svarade jag - har den andra damen här nu och då kan vi ju börja så länge... hon ringde dessutom tidigare och berättade om er ändrade tid, jag hade också velat veta och jag har ju sms kopplat till min mobiltelefon och numret står ju i min journal. Det hade inte arbetsterapeuten hunnit med...
Femtio minuter efter den först utsatta tiden (tjugo minuter efter bestämd tid med kollegan) kommer så arbetsterapeuten. Hon hade fått vänta tio minuter vid en väglots!
Ingen var imponerad!
Låg respekt för andra människors tid! Dels dyrbar landstingstid, men också min makes tid eftersom jag bett honom vara med vid "utprovningen". Prata om röda kronor!!! Min tid är ju inget att orda om - jag kommer ju att kallas brukare...
Medan vi väntade på arbetsterapeuten provkörde jag rullstolen. Uttryckte min förundran över att man kommer hem till mig med en rullstol - finns det bara en variant numera!? Vi kände oss konfunderade över beslutet, som jag kände tagits över MITT huvud. Att jag inte skulle kunna få in rullstolen i bostaden stod klart. Den går dessutom inte att få med i min JEEP.

När arbetsterapeuten kom drog hon igång sina ursäkter och pratade om hur VI hade kommit fram till att rullstolen skulle provas i mitt hem eftersom jag ju har mitt trädgårdsintresse och begränsad mängd energi... Om jag hade en elrullstol skulle jag kunna spara energi som jag sedan kunde använda på kvällen och orka göra något annat då. Kul att höra! Nu är det så att jag tyvärr mest liknar en terrier - antingen full fart eller stilla... FÖRSÖKER lära mig, men det är SVÅRT!

Det bestämdes att jag skulle köra en tur i trädgården. Sagt och gjort. Kuperat är det. Vilken trist trädgård är det inte med bara platt, när det dessutom inte är en plan tomt från början.
Frågan är ju bara - är det bäst med en rullstol som jag inte kan ta med i bilen eller med en som jag kan ta med i bilen och se mig om i världen och så använda en trädgårdstraktor som jag kan koppla en släp efter för att ta med eventuella förnödenheter för trädgårdens brukande i samtidigt.
Helst av allt vill jag ha kombinationen segway (att ta med i bilen och som jag kan köra längre turer hemmaomkring med) och kombinera med en trädgårdstraktor att ha hemma på gården och i trädgården! MEN - nu är det så att segway kan man INTE få genom landstinget. Den är med stor sannolikhet inte säker vid handikapp.... har jag fått höra. Klart att vi svenskar måste ha något säkert! Men hur kan mannen i filmen här under klara sig? Är det för att han bor i USA, eller? Jag bara undrar...

Billigare för landstinget dessutom - jag får ju stå för mina önskningar ur egen ficka!

Blir bestämt att jag ska ta mig en funderare. Ha provat segway. Ta kontakt med arbetsterapeuten om jag vill åka in till hjälpmedelsterapeuten för att prova flera olika modeller av rullstolar - den rullstolen som var på besök hemma hos mig idag finns ju dessutom inte i "sortimentet" längre!
Verkar detta ha varit genomtänkt? Hmmmm! Fast, det är klart att jag kanske inte förstått hur det egentligen var tänkt... Det är kognitiva problem jag lider av, inte att jag är helt "borta" (dum i huvudet). Jag har svårt att ordagrant återge diskussionen som fördes hos arbetsterapeuten, men väl hemma berättade jag för familjen.


tisdag 24 augusti 2010

Jag vann!!!






Jag vann två biljetter!!!






Ska med glädje åka till Sofieros trädgårdsfest!

Jag hör till den kategorin som inte brukar vinna, men nu var det min tur!

Känns verkligen roligt efter allt motigt som varit på senare tid! Kanske är det min turperiod nu!

I alla fall - se upp - för andra gången kommer Thony Soprano (min rollator) och jag att "göra Sofiero" - och det ordentligt!!! Vi intog parken på premiär 2008 - då hade jag inte parkeringstillstånd för handikappad, men förstående p-vakter lät oss parkera nära så att jag kunde lägga energin i parken och inte mellan parkering och entré. Förra våren fick jag "ge med mig" att mina krafter inte alltid är på topp och att jag ska lära mig hushålla med energin (inte helt lätt med MS och envishet) så min doktor fick mig att inse fakta och skicka in ansökan om parkeringstillstånd hos kommunen efter det. Det var ju "bara" ett år sedan doktorn började tycka att det behövdes...

Ryggen är efter operationen mycket bättre, men tyvärr försvann inte min MS "med kniven". Min gångsträcka är inte jättelång, men jag tränar på...

Vill ni ha motion - jag kan lägga ett rött snöre där jag går. Följ det i alla svängar och kringelikrokar och du ska få se vilken oplanerad route jag kan ha! (så är det nu när jag har svårt att planera, har blivit väldigt impulsiv :) )

Roligt ska det bli!

Vila och ha ont - tar vi "en annan dag"! Laddar på torsdag!

Gästhanduk att torka pannan - och sen - FULL FART, SE UPP!!!

kram från en glad planta

tisdag 17 augusti 2010

Besök bland dagliljor

Plötslig skärmdöd har drabbat oss!

Vi är inne på vår andra skärm med samma "sjukdom". Helt plötsligt blir den svart, för att sedan starta igen som om inget hänt, tills, en dag heldöd = svart!

Sonen trodde klart att hans spel var orsaken - för en gångs skull oskyldig!

Tur vi har superb IT-service!

Nu har vi låneskärm så länge, så nu kan ni få se foto eller om man vill kalla det bildbevis för dagliljenördar...















Har njutit av bloggen http://daylily-potager.blogspot.com/ och fick så se en dag att hon skulle ha "Öppen trädgård med grill". Vilken tur! Jag missade när Anette höll sitt föredrag i Alnarp hos STA skånekretsen under våren - var ju typiskt att jag inte kunde sitta och alltså inte kunde komma dit. Men nu så!





Tog kontakt med mina trädgårdskompisar för att höra om de var intresserade av att följa med. En var på resa med familjen och en hade klart inte på sig sin mobil! Vilket slarv - även om det är semester! SKÄMT! Det är viktigt att INTE ALLTID VARA TILLGÄNGLIG!!!

Tog mod till mig och körde iväg. Alldeles själv!

Bestämde mig efter ett par mil att eftersom jag skulle passera Flyinge så skulle jag faktiskt göra sommarens första plantskolebesök - förlåt Åbergs, besöket i maj var kallt och jag var inte i form för mer än absolut "det viktigaste till krukorna" innan studenten - och dessutom hade jag maken med - han går långa rundor och röker som en skorsten, lite bortkommen och inte intresserad.

Kände att jag ville köpa fler Echinaceor - solhattar till fjärilarna!

Blev ett "snabbstopp" eftersom jag inte kan lyfta rollatorn ut och in i bilen utan gick med bara käppen! Det finns ju sittgrupper att provsitta...

Sen vidare mot Boäng. Låg ju "bara ett stenkast" från kaffestugan i Bialitt, tror att Lennart Kjellgren hade med den på ett hörn i sina skånska sånger (barndomsminne). Han (LK) var en kär gäst på Klara Anderssons café, dit jag ofta gick med ägg till hennes berömda spettkakor.

Hittade platsen med dagliljorna. Prata om full fart på alla! Jag kom ju lite senare, och "grävet" var redan igång. Vilka härliga människor! Blev välkomnad, dels av värdinnan och dels av alla besökare! Prata om hjärtliga människor!









Tiden flög, som vanligt bland blommor och växter, fort iväg!

Kroppen började protestera, men jag var bara tvungen att njuta en liten stund till! En liten tur i köksträdgårdens odling var ett måste! Och så upptäckte jag mer, och mer...

Geografiska avståndet gör ju att vi inte har lika nära till varandra som man ibland önskar! Fint att ordna grill/mat för de som vill! Själv tyckte jag att jag med dryga 7 mil bor nära, så jag återvände hem. Till en annan gång - eller när det en gång blir min tur - då tycker jag faktiskt att det är trevligt att sitta en stund och prata/äta utan växter som distraherar!

Tackade för besöket och återvände efter en stunds vila hemåt!

TACK Anette med make S!

Måste även tacka alla cybervänner - verkligen glad och tacksam för de stunder av glädje jag haft på era bloggar mm när jag varit konvalescent!!!

lördag 24 juli 2010

Äntligen!

En sval dag!!!





Visst ska sommaren bjuda på sol och värme, men någon måtta får det väl vara! Värme kring 30 grader är helt enkelt inte min grej! Vissa dagar har det varit lite "svalare" men då har luftfuktigheten varit hög och det har varit kvavt. Senaste månaden har vi fått cirka 10mm regn.





För mig är det svårt att göra något i trädgården dagtid och kvällstid kommer myggen... Gnäll, gnäll, känns det som! Vattnar bortåt eftermiddagen när det svalnar...





Känner mig mör. Orkar inte med några stordåd.

Har nytta av min kylscarf. Skulle nog behöva något mer...


Kan köpas via BILDHBOLAGEN AB. Rekommenderas!

måndag 28 juni 2010

Rehabilitering efter festandet!

Kände förra helgen att jag bara måste åka på det trädgårdsbesök som min sjukgymnast rekommenderade mig! Vi kom överens om att det var utmärkt rehabilitering!


Har inte kunnat lyssna på kroppen som jag borde - därför har jag efter födelsedagen (som jag beslutat fira en annan gång) och studentfirandet för dottern fått ett litet knäpp på nosen av min MS. Ville spara kraft till dotterns student för att jag kände att det är HENNES STORA DAG som aldrig kan ges i repris. Hela familjen gjorde sitt yttersta för att få hus och hem i något så när presentabelt skick. Fick stor hjälp med maten av storasyster och hennes kille. Vad sägs om studentbuffé med basilikamarinerad fläskfilé, kycklingspett med fransk senapsdressing, färsfyld kalkonlårrulle, sparris och melonsallad med pistagenötter och citrondressing med mynta, waldorfsallad, nypotatis, grönsallad, tre kalla såser , hembakat bakeoffbröd, brieost och gorgonzola? I stället för tårta - frusen cheesecake modell digestive eller choklad.



En glimt av studentskan!
Det vita vinet hittade vi i god tid i en annons i Sköna Hem - så på pricken studentskans stil!


Bara att leta reda på var det fanns! - och att hoppas på att smaken... - kan berätta att det var helt OK! Rolig detalj dessutom!

När gästerna droppat in fick jag ligga en stund på rygg - kroppen och jag var som vanligt INTE överens. Sov cirka 12-14 timmar per dygn flera dagar efteråt. Så kan det vara när man vill! Det är bara att försöka se glad ut!


Försökte som sagt förra helgen att få kroppen att samarbeta med viljan. Tog bilen, campingpallen och käppen och drog. Besökte Lenas trädgård i Grönby. Ett guldkorn! Njöt i fulla drag! Många sittplatser. Några kända ansikten. Gick mest för mig själv i lugn och ro. Pratade med trädgårdsägaren som berättade att det varit många besökare under dagen. Själv väntade jag till senare delen av öppethållandet för att inte komma när det är så många besökare. Jag har svårt att fokusera när det blir mycket människor. Ville kunna titta i lugn och ro. Tar sedan fram foton som jag tagit för att komma ihåg och dessutom se detaljerna. Ibland upptäcker jag sådant som jag inte såg när jag var på plats!

Lite smakprov!



























Ett ställe som jag gärna återvänder till!!! Både trädgården och dess ägare lockar.

måndag 7 juni 2010

Kattmynta - Gustavs älskling

Var på trädgårdstur på nationaldagen!

En härlig dag! Sol, men inte stekande hett - precis lagom för mig. Min trädgårdskompis tyckte att det var dags med en tur. Har egentligen varit på gång att besöka trädgårdar i nordvästra Skåne i flera år då man har sin årliga "öppen trädgårdsrunda" i början av juni men har av olika anledningar inte kommit dit förrän nu.

Körde för första gången det senaste halvåret en längre sträcka själv. Sååå skönt! Jag kan förstå hur fri fågeln känner sig i skyn... Det har varit och är fortfarande en lång rehabiliteringssträcka kvar för mig, men hellre en liten bit framåt långsamt än att stanna kvar på samma ställe... Den som inte varit helt beroende av andra i sitt vuxna liv kan inte föreställa sig känslan av att få/kunna röra sig fritt igen, det är jag säker på! Bilen är min enda möjlighet att komma längre sträckor själv. Med i bagaget finns Tony Soprano (min rollator), som kan vara lite svår vid trädgårdsbesök, en liten campingpall och min käpp (klart att den har blommor!). Vattenflaska, tabletter, pengar och kamera så är man klädd igen!


Börjar med en tur i LL's fina trädgård! Tror att det paret har Sveriges snyggaste och smalaste ligusterhäck! Hela trädgården är en pärla!


Åker sedan iväg - LL kör så att jag spar på mina krafter! Första stopp blir hos Kenneth Lorentzon. Brukar åka hit på pingstdagen (förr var det öppen trädgård annandag pingst) men i år orkade inte kroppen. Tar en lagomtur och sätter mig ner med jämna mellanrum för betraktelser och vila. Fint som vanligt!


Andra stoppet blir hos Lottie Hermansson. Vilken trädgård! Många fina, roliga idéer, lek med bladformer och färger och till det egen och andra konstnärers konst av olika slag. Njuter en fika till ytterst humant pris. Hit kommer jag gärna fler gånger!


Tiden går fort när man har roligt, och inte är jag så snabb heller... Vi åker vidare till Rolf och Gunilla Bengtsson i Rögle. En vacker vilsam konstnärsträdgård med ett växthus som inte bara får växter att växa kan jag tro! Ett bygge i vilsamt grågrönt, jag får en känsla av att trädgården väntat på just ett sådant växthus, som om det som en svamp växt upp ur gräsmattan en dag, på precis rätt ställe! SÅ vilsamt vackert! Gillade även Rolfs konst med gungande damer och vattenblänk i keramikskålar.


På hemvägen stannar vi hos Ingemo och Per Gylling söder om Glumslöv. Prata om läge! Utsikten mot Öresund och Ven är så vacker! En prisbelönt trädgård som är så vacker! Vingrosen blommar på gården, skickligt att pricka in den korta blomningen vid öppen trädgård! Får nästan en medelhavskänsla vid pelargången med sittplatser i västerläge. Trist att kamerans batteri tagit slut... Stunder som denna gömmer man förståss i hjärtat, men det hade varit roligt att visa!


Köper en kattmynta efter att ha sett den underbara blomningen. Hoppas att den ska få leva! Har en katt som heter Gustav som ÄLSKAR kattmynta - de brukar inte bli så stora att de hinner blomma hos mig.


Nöjd och trött kommer jag hem. Gömmer kattmyntan väl.


Trodde jag!

Nästa morgon har någon dragit upp halva plantan, pressat in en massa katthår i den. VEM tror ni? Rätt! Gustav! Att han kan se så oskyldig ut! Tyvärr är han tagen på bar gärning ett antal gånger tidigare - denna gången avslöjade de gulröda håren honom.





Tre dagar senare har han älskat ihjäl ännu en planta! DJ... katt!!! Fast ändå lite roligt personlig...Nio år i år, börjar bli gammal gubbe! Numera helst utekatt eftersom han skvätter överallt. Han sover ofta i vår hundkoja som han ser som Gustavshus.

lördag 29 maj 2010

Barnarbete

Idag har jag utnyttjat små barn!




Nej, så hemsk är jag inte. Sonen och två av hans kompisar har hjälpt mig med det jag inte kan just nu - gräva. De grävde den fördjupning där de sedan fick använda gårdens minilastare till hjälp - pojkar i den åldern gillar när det brummar, och hos pojkar varar den åldern länge. När far i huset kom hem efter att ha tillbringat förmiddagen med att skjuta lerduvor, så drogs han till projektet. Dröm om min förvåning - helt plötsligt deltog även den "gamle" i trädgårdsarbetet - mest berodde det nog på att det brummade! Killarna tömmer gärna vagnen med diverse rens från trädgården. Det innebär ju brummande med åkgräsklipparen... På ett lantbruk döljer sig många faror med maskiner, men alla tre killarna vet att se upp och har varit med sina fäder sedan späd ålder. Brummandet har dragit som en magnet... De vet också att tillsägelser och regler gäller! Tunga kantstenar kan effektivt klippa fingrar...




Nu liknar det i alla fall lite en trädgård!



Jag har grävat och rensat nässlor,revsmörblommor och andra icke önskade växter i flera år. Eftersom önskan och viljan att ha/få min trädgårdsdröm varit större än orken/förmågan har jag i perioder fått lära mig att se skönheten bland ogräs. Fjärilarna har varit många i vår trädgård! Och det finns massor av olika sorters humlor! Jag har suttit och betraktat dem mellan mina ganska korta arbetspass. Återhämtningen har varit längre än arbetsperioden - så kan det bli, när det inte blev som det var tänkt från början...


Slow garden är något jag praktiserat ovetandes i flera år! Håller man på tillräckligt länge med sin passion så är man "inne" med jämna mellanrum! Att komma ut ibland växter har varit min räddning när allt kändes jobbigt! - just det, trädgårdsterapi är också trend eller? Har åkt med på många olika trädgårdsresor genom åren och köpt många olika växter med mig hem. De flesta har faktiskt överlevt! Däremot har inte alla blivit planterade i rabatterna ännu - men jag kan lova att jag njutit av varenda krona jag köpt dem för. Jag röker inte - det har varit mycket mindre dyrt att vara drabbad av trädgårdssjukan och jag tror att jag har en hälsosammare och långvarigare njutning! Tack och lov eller tyvärr var det inom trädgårdsområdet som jag märkte att det inte stod rätt till med mitt minne - jag märkte att jag tappade växtnamnen (det som man kan drabbas av som ms-patient som med fint ord kallas kognitiv svikt). Detta tyckte jag talade emot det man först trodde att jag drabbats av - att gå in i den berömda väggen. Växterna och trädgården såg jag som min oas och avstressande fritid, trots att full kaos redan rådde... Efterhand har jag konstaterat att likheterna är många...


Nu kan jag få drömma och önska ett tag till! Nu har jag ju "klara gränser" i min trädgårdstillvaro!



Vårt hängmullbärsträd - Morus nigra 'Pendula' (som vi fick i bröllopspresent för tolv år sedan) har tyvärr gått hädan. Sorken som härjade förra vintern tog många rosor,buskar och nu även vårt kära träd. Svor en vers när pojkarna hade hjälpt mig att välta omkull trädet. Hela barken var bortgnagad runt hela stammen. Klart att rötan slog till då. Förra sommaren såg man att trädet inte orkade - inte så konstigt, det törstade ju ihjäl!


Tack för en bra dag mina trädgårdspojkar! Tror nog att ni kommer att sova gott! Min egen kropp är mer än nöjd... Den sade ganska barskt att infektion och trädgårdsäventyr inte skall förenas. Fick vara arbetsledare... i snygga orangeröda tofflor...

måndag 24 maj 2010

Svavelpionen blommar!








Äntligen!




Varje år följer jag hur min älskade svavelpion växer. Tar alltid en tur för att "kolla läget" när jag kan... Detta året har både vädret och jag varit sega. Sval vår har gjort att blomningen är ovanligt sen och hoppet är att humlors och bins arbete i år kan ge frön. Tidig blomning utan pollinerare ger ju bara de vackra skenfrukerna som är vackert röda. Det är de svarta fröna som är möjligt grobara. VILL HA,vill ha...




Fast i år har jag nog 20 blommor på gång... Alla ni som vill - var avundsjuka, för blomningen är sagolik tycker jag. Undrar om det är den kalla vintern som ger en lätt strykning mot rosa? Jag har köpt en rotdelning från Per Leanders plantskola i Ystad. Har läst att olika varianter har olika färgskiftning, men min har alla tidigare år varit mer gul - svavelgul så klart!



Jag har trots årets storlek, delat min pion en gång för två år sedan. Delade och gav bort nästan halva plantan. Två goda trädgårdsvänner som släpat med mig på diverse upptåg fick vars sin del. Ett bra sätt att visa sin tacksamhet tycker jag. Dessutom kan man kanske få tillbaka en liten bit om ens egen skulle drabbas av... hemska tanke, inte ska detta väl drabba svavelpionen hoppas jag!








fredag 14 maj 2010

Försöker o försöker.......

Känner frustration!

Efter det att jag kom hem från sjukhuset efter operationen blev jag riktigt dålig. Kände nog att det var på gång... Undrar om man över huvud taget kollat upp bakterieförekomst i urinen innan jag fick åka hem. Fick bara besked om att stickan "var negativ". Det var den i och för sig hemma också, men jag kände att jag som varit så pigg på sjukhuset knappast kunde stå/gå hemma. Maken kollade med urinstickor - negativ - det är det ju om det inte finns några nitritproducerande bakterier i urinen!

Fick ringa till vårdcentralen för att få sterila provrör. Tack och lov för den hjälpsamma sköterskan! Förklarar min nyopererade situation och att jag bara får transporteras liggande. Vi beslutar att urinprovet får bli lösningen. Får frågan vilken doktor som ska stå för provet... vet inte, kanske inte ortopederna är de som är mest insatta. Vi "utser" den läkare som jag mest känner till. Jodå - det fanns bakterier så klart! Får antibiotikakur i 7 dagar.

Under behandlingstiden ska mina stygn/agraffer tas bort. Litar inte på att transport mm ska fungera, så dotter åker med och maken kör i vår bil för att se att allt fungerar. När taxin kommer tycker vi att båren ser konstig ut. Chauffören står vid sidan när jag ska lägga mig. Han undrar om det inte går lättare om jag sätter mig på båren först och sen lägger mig... Förklarar att jag inte får sitta alls - han ser lite konfunderad ut. När jag känner på båren svankar den i ryggdelen och är rund som en hängmatta. Får verkligen hålla i mig i kanterna eftersom jag bara har ett bälte som spänner fast mig på båren. Som tur är har jag bara 4 km till vårdcentralen enkel resa! Stygnen åker och tape sättes fast i sårkanterna för att avlasta. Skönt för det kliade. Åker sen hem igen. Hemma igen säger chauffören att han aldrig hört talas om någon liknande patient. Han kör bara extraturer när det inte finns någon annan liggtaxi säger han. Kanske har vi förklaringen där. Fy vad jag har ont efter detta!

Ringer Samres och undrar vad som gjorde att det kändes annorlunda. Får veta att den bilen är utrustad med Fernobår. Berättar att chauffören lade en sjukhusfilt i svankryggen för att få båren något så när rak (vilket jag kan berätta inte hjälpte särdeles). Klagar på behandlingen av min transport - jag har alla intyg som ska behövas och har dessutom faxkvittens från mottagaren på regionen. Man lovar att skriva in uppgifterna på "min" databild. Ringer även upp en representant inom Skånetrafiken (får ringa ett antal gånger eftersom han troligen försöker "komma undan"). Vad alla glömmer är att det är en kommunikationsmiss i hur man i sina avtal bestämt att den här typen av transport ska beställas. MEN, det är väl för sjutton inte jag som patient som ska bli lidande!!! (se kommande transporter som jag skrivit om - tyvärr tidigare i bloggen, men det är lite jag = virriga plantan :-) det bjuder jag på!)

Jag tycker att det är DÅLIG STIL att INGEN kan eller vågar ta ansvar. Får inga raka svar utan alla skyller på någon annan! Skulle varit roligt att veta vad vederbörande hämtar ut sin lön för och om man verkligen inte kunnat omförhandla eller hittat lämpligare person - Skånetrafiken sitter på riktnr 0451 - jag är inte intresserad av hans bortförklaringar - avtalet borde skrivits tydligare från början så att både Samres och sjukhusen kan tyda - det är DET DU är anställd för, inte jag... Man behöver tydligen flera mötestillfällen för att förstå vad man kommit överens om. Prata om effektivitet - ett tips är att andra län klarat det för flera år sedan - kanske ni kunnat lärt er av andras misstag? Trist att vi inte har lämpligare personer på sådana poster i Sverige - kanske man kunnat använda dessa pengar vettigare? Jag har alla gånger jag varit i kontakt med Samres frågat om det är jag som ska beställa, om bårtypen blir avsedda med hänsyn till gjord operation. (har läst att region Skånes jurister INTE tycker att patienten skall kunna ifrågasätta bårtyp - det gör vi inte heller, det är sjukvården som berättar att man ska vara noga med att få rätt typ, troligen för att operationsresultatet inte skall riskeras för att dåliga avtal ska kullkasta behandlingen för att spara hundralappar i transport - OM ni INTE törs säga till så kan man ju som patient få frågan om man själv vill bekosta resan - flera av oss är faktiskt INTE omyndigförklarade OCH vi betalar även vi skatt!) HUR i H ska jag veta att jag inte kan lita på uppgifterna jag får? (nätet är förträffligt, man kan idag se att liknande diskussioner varit uppe för flera år sedan - trist att man som patient ska vara emellan). KAN MAN PRATA OM RÖDA KRONOR - bra och rätt har det inte blivit...- inte än i alla fall!!!

Tyvärr så blir det inte bra med en antibiotikabehandling. Tio dagar senare mår jag sämre igen. Nu är urinen riktigt grumlig - som skånsk vinterdimma... Pratar med vårdcentralen igen. Ny sorts antibiotika i 10 dagar. Julen närmar sig. Tre dagar före julafton börjar jag få ont i trakten av njurarna. Mår sämre helt klart. Pratar med sjuksköterskor på dels vårdcentralen och dels urologen. Det visar sig att endast det första urinprovet skickats till odling. Vet inte varför, men kanske var det andra provet helt uppenbart. Urologen vill att vårdcentralen ska ta hand om ärendet men påtalar vikten av att jag måste åka in med ambulans till Malmö (urologjour) om jag blir sämre under julen. Mitt emellan sitter jag igen. Enligt det prov som lämnas den 22/12 dagtid bara två timmar efter toalettbesök finns det inga bakterier nu. Febern stiger under natten och maken lämnar nytt prov nästa morgon. Först vill man inte ta emot det. Svarar att det var negativt dagen innan. Han svarar att han BEGÄR att någon ringer mig. Jag ligger med kylklamp för svalka i nacken eftersom jag mår jätteilla. Febrig och ligger i nästan dvala. Förklarar mitt tillstånd. Långt om länge beslutas att jag ska ha ny antibiotika i 10 dagar. Asken kostar under 100 kronor. Tanken slår mig vad jag skulle kosta samhället som patient om jag behövt ligga på sjukhus över julen när det dessutom går på sparlåga i vården... Visst finns risker med antibiotika, men resistensproblem kontra utbildning till personal som klantar till det - kanske man kunde odlat det urinprov som såg SÅ annorlunda ut... Knappt kontaktbar på kvällen "lillejulafton" - men jag vill INTE till sjukhus än i alla fall...

Nästa morgon är det lite bättre...

Ingen uppföljning göres av vårdcentralen. Blir som tur är bättre Själv tar jag kontakt med urologen i Lund och pratar med min doktor efter alla helgerna. Får ny behandling.

Jul och nyår firas till stor del i sängen tyvärr - benen bär inte.

Hoppas på ett friskare 2010!



Efter andra återbesöket på ortopeden - 4 månader efter operationen släpper man alla restriktioner. Jag ska få sitta igen!

Har korsetten som stöd när jag är ute och går. Får tyvärr nya infektioner med jämna mellanrum. Tappar orken och känner en hopplöshet - FÖR JAG VILL!!!

Börjar på sjukgymnastik cirka en månad efter att restriktionerna släpptes. Tiden emellan blir dels eftersom jag fick smärtor av den konstiga transporten till och från Lund, dels eftersom det blir helgdagar emellan. Hinner på så vis träna att sätta mig i bilen först korta stunder sedan längre och längre tid och det är bra. Försöker att utmana kroppen, men sluta i tid och det är jättesvårt. Har träffat sjukgymnasten tidigare och vet att hon är erfaren och att hon är insatt i hur MS yttrar sig.

KÄMPAR PÅ dag för dag!

fredag 16 april 2010

Hemresedag! - åtta dagar efter operationen

Äntligen!





Det ska bli skönt att åka hem.


När natt/dagpersonalen ska byta kommer "nattängeln" in till mig och berättar att hon skrivit in måndagskvällens tappning som en avvikelserapport. Hon vet att jag är medveten om att fadäsen kan orsaka problem för mig. Uttrycker också att hon tycker det är dålig stil att personen i fråga inte ursäktade sig. Både hon och min rumskompis säger att de stöttar mig med uppgifter om jag skulle behöva det. Tacksam för deras stöd!


Tackar nattängeln och ber henne hälsa andra nattängeln och tacka för de lugna nätterna. De har båda lugn, varsamma händer och en utstrålning av värme som kändes (trots att båda jobbade i extrakoftor). Det var inte alls samma ringande från patienter under deras nätter. De kom ljudlöst in och kollade läget flera gånger under natten. God omvårdnad när den är som bäst! Tackar med en kram som känns ömsesidig - jag gillade starkt nattängeln!





Jag ber att få mina tabletter lite tidigare idag eftersom jag behöver cirka en timme på mig att samla kroppen till en bit och komma igång. Rum 9 har två motsatsfrukostönskemål. Den ena vill ha stor frukost tidigt med svart kaffe (liten och smal patient) och den andra vill ha piller, vänta en timme sen en tallrik yoghurt med lite flingor och ett glas Proviva mango (tjock patient och det är jag).


Får sen hjälp att duscha efter personalens frukostfika och får bytt förbandet. Har 17 agraffer som fäst ihop såret. Syster meddelar att allt ser bra ut. Känner att jag litar på hennes omdöme och hennes varsamma händer som tappat mig utan smärta - måste erkänna att jag spände mig första gången.


Vilar i civila kläder.


Går in en sväng för en pratstund till en herre på grannrummet. Han ska också åka hem idag.


Vilar en kort stund före lunchen.


Arbetsterapeuten i min hemkommun ringer och vill veta vilken tid jag kommer hem. De har ju inte haft det så lätt eftersom det inte varit någon vårdplanering - trodde att det bara var när man ska ha hjälp i hemmet eller ska på "särskilt boende". VILKET PROBLEM! Visst har jag MS, men jag är klar över situationen och dessutom har ju sjukhusets arbetsterapeut (som har stor erfarenhet av den ryggoperation jag fått gjort) försökt att få kontakt otaliga gånger vilket jag berättar nu. Man hör av sig för att kontrollera att jag befinner mig i hemmet innan hjälpmedlen levereras.


Äldsta dottern kommer. Hon har varit uppe hos urologen och fått katetrar, urinpåsar och underlägg för de första dagarna hemma. Mer är beställt hem till mig.


Får hjälp att packa. Jag känner mig dum. Kan inte böja, inte lyfta och är dessutom en djävul på att röra till det! Dottern, jag och min rumskompis skojjar om läget.


Min rumskompis blir hämtad av sin man. Förmanar henne att "ta det lilla lugna" med benet så att det läker denna gången. Ber henne att inte glömma "högläge" med benet så att svullnaden lugnar sig och att cirkulationen fungerar. Det kan ju vara bra att få fortsätta ha två ben...





Sjuksköterskan tar sedan itu med mina papper. Ska ha intyg för sjukresor med liggande bårtransport där läkarens intyg bifogas. Hon säger att jag alltid ska kontrollera att det ska komma en Pensibår - det är jätteviktigt eftersom jag inte får böja. Båren får INTE ställas utan ska vara helt rak.


Får också en remiss till vårdcentralen för att de ska ta bort stygn/agraffer.


Ger henne en bamsekram och tackar för en god, trygg vård. Hon är en sjuksköterska av den "gamla" sorten som gör allt och inte är rädd för att ta i patienten. Tackar givetvis även sköterskorna som stöttat mig - ber om en hälsning till Ullaredsresenärerna.





Klockan 14 kommer så min bår! Micke på C4 från Kristianstad kör. (frångår principen om namn eftersom det är dels ett smeknamn och dels är du personligen värd beröm!) Han får frågan om bårtypen är den avsedda av sjuksköterskan. Står sedan hjälpsamt vid sidan när jag ska "dyka" upp på båren och vända mig på rygg. Personalen står också stöttande vid sidan. Spännes fast ordentligt. Ett hejdå och sen drar vi! Dottern följer efter med fullastad Thony Soprano (min rollator). Vi åker i ett virrvarr på sjukhuset och kommer ut vid ambulansintaget. Lastas minst lika varsamt in i bilen. Jag måste erkänna att jag är orolig för färden - mår jag illa när jag åker eller hur ska det gå...

Kan berätta att det gick jättebra - varsammare och mer omtänksam chaufför får man leta efter! Bara gott att säga. Får åka i en ny bil som är utrustad med en finess som gör att ljud reduceras - inget skrammel.



Stora välkomstceremonin på gården! Barn, make, lycklig hund och svärmande katter. Får hjälp att komma av båren. ÄNTLIGEN HEMMA!

Precis när jag rullar av båren ringer arbetsterapeuten och undrar om jag kommit hem - dottern svarar och berättar att jag INTE kan prata just nu... Damerna har tyvärr blivit lite försenade, men är nu klara att komma... Hur gör man det under min rörelsemanöver och dessutom har det funnits personer hemma HELA DAGEN. Maken har fått goda instruktioner på sjukhuset om hur de hjälpmedel som jag behöver ska vara i höjd mm.

Efter cirka fem minuter kommer en arbetsterapeut och en sjukgymnast hem till oss. Vi har knappt hunnit säga något till varandra. Den äldre damen verkar alldeles uppdragen, pratar forcerat. I händerna har de strumppådragare, blå lång griptång, två glidlakan, en duschpall, en fristående toastolsförhöjning och en mindre rollator som jag ska få ha inomhus Duschpallen går inte att höja så att en patient med sittförbud kan sätta sig. Åter med damerna. Ståstolen hämtas in och den ska jag prova till. "Det är ju viktigt eftersom den är speciellt till mig." De vill att jag ska sätta mig på den TROTS att den SAKNAR ARMSTÖD, de ska monteras påföljande dag av montör får jag veta. Protesterar mot att jag inte kan hålla mig när jag sätter mig för stolen har ju dessutom rullande hjul -vill istället ta hjälp av rollatorn, men den är JU INTE ANPASSAD TILL MIG ÄN. Känner frustration och sträcker mig tyvärr när jag försöker att vara damerna till lags. Det gör ONT kan jag säga! Det räcker inte med detta. Nu ska toastolsförhöjningen provas till. Maken vill visa höjdinställningen som han kollat in på sjukhuset, men det duger inte för specialisterna ska prova in till MIG. Maken ser ju att jag är trött och att jag har ont. Samma visa igen - för låg - trots att jag berättar om hur benvinkeln ska vara vid min typ av operation. Kan man verkligen inte kommunicera med sjukhuset (landstinget) trots att det numera är kommunen som har hand om hjälpmedel. DÅ FÅR JAG VETA! Arbetsterapeuten på sjukhuset har fyllt i helt fel blankett. Man har haft SÅ mycket bekymmer för att få det rätt till slut. (vad jag tänker kan inte på något sätt skrivas ner ¤#?!) Jag berättar att det är trist att man på sjukhuset inte fått någon dialog vid försök till kontakt - TELEFONERNA, man har haft STORA problem med sina telefonerna. Sjukhusets arbetsterapeut berättade att hon försökt ringa, pratat in meddelande och dessutom faxat - ingen kontakt... Det konstiga är att innerollatorn kommit med och den är det sista vi pratade om på sjukhuset (pga risk för skatbo med två kryckor + virrig planta) två toastolsförhöjningar som vi pratade om samtidigt pga att vi på sjukhuset insåg att duschpallen inte kunde bli tillräckligt hög hade man inte fixat. JAG tror vad jag vill om blankettfelet... felet har nog två ben...

När jag till slut känner att jag inte orkar mer (dottern ser mig blekna) frågar damerna om vi vet hur glidlakanen fungerar - !??? Jag är helt slut, men undrar hur i hela friden jag ska kunna vända mig i sängen. Jag funderade inte på sjukhuset på att sjukhussängen hemma inte hade något att ta tag i när jag skulle vända mig.

Svaret blir att - vi väl får ta ett snöre som jag kan dra mig runt med - skulle det vara lustigt? I dagens samhälle pratas det ofta om något annat - KRÄNKANDE!

DESSUTOM - toastolsförhöjning nr 2 - HUR hade jag duschat tidigare? Vad det skulle ha för betydelse kunde ingen i familjen förstå. Det nya problemet var ju en operation och att min MS ger ben som inte är så stabila, att jag suttit i badkaret innan saknade betydelse just nu... Att trilla i badrummet skulle inte precis vara ett drömläge! KRÄNKNING nr 2? Arbetsterapeuten i Lund hade ju förklarat varför jag skulle ha två toaförhöjningar - sova och toa på nedanvåning, dusch på ovanvåning - räcker det nu?

Nu har både jag och maken börjat ilkna till! Jag berättar att jag var den ENDA patienten av 24 stycken på avdelningen som INTE hade hjälpmedel i hemmet när jag kommer hem. Alla andra hade antingen fått sina innan eller också löstes det arbetsterapeuterna emellan och man fick besök för finjustering dagen efter hemkomst. Jag kan ju inte hjälpa att jag fick ett återbud och att jag från kallelsens datering till operationsdag hade 10 dagar emellan. Jag hade ju pratat med deras manliga kollega för operationen! Det var då jag fick veta att trots att jag fått skrifterna om operationen INTE kunde veta vad man behövde för hjäpmedel.

Fick kvällen före hemgång veta av sjuksköterskan att arbetsterapeuten faxat till avdelningen att man skulle möta upp i hemmet UNDER FÖRUTSÄTTNING att patienten var där! Sjuksköterskan hade aldrig hört något liknande tidigare... Vi kom överens om frågan - VEM ÄR TILL FÖR VEM? Kostnader? Kan man minska dem genom mindre antal möten? Vårdplaneringen? Det kändes som om det var lättare att "få tiden att gå" UTAN patienter så... Mycket märkliga arbetsrutiner...

Orkar inte mer - tårarna kommer.

Får en smått snorkig fråga - om jag inte skulle ha några läkemedel - hur skulle jag orka köpa hem dem? HA! Jag har egen privat leverantör - min "gamla" arbetskamrat levererar till hemmet! Snopet va´? (fast det sista sade jag inte - tyvärr)

Besöket summeras med att jag vid senare tillfälle ska få ytterligare en toastolsförhöjning. Tekniker ska följande dag komma för reparation av ståstol. Arbetsterapeuten ska kolla förrådet om det finns några handtag till sjukhussängen och sedan återkomma.



Följande dag kommer en trevlig montör som undrar var i hela friden man hittat ståstolen. De medskickade handtagen passar över huvud taget inte. Han kontaktar arbetsterapeuten och ordnar sedan med en kollega en helt annan stol MED SLÄPFÖTTER (som det borde varit från början - rullhjulen användes inte längre). Killarna ordnade själva detta och efter cirka en timme står en ny stol här hemma (patienten som skulle haft den skulle inte opereras förrän två månader senare!). Jag tackar för smidig lösning - hade berättat "min historia".

Senare på eftermiddagen kommer arbetsterapeuten med ett handtag till sjukhussängen. Det enda som fanns i förrådet får maken veta eftersom jag är upptagen i telefon. Han får också veta att hon ordnat den nya stolen smidigt och snabbt... Svaret mannen ger är - jo vi vet, montören satt hos min fru när han ringde sin kollega och det var den kollegan som kom med stolen från den andra kommunen som hade den väntande på förrådet till deras patient.

Toastolsförhöjningen till duschen får jag två dagar före julafton tillsammans med ett sänghandtag i annan färg eftersom sjukgymnasten ringde för att höra hur det hela gått och arbetsterapeuten "blivit sjukskriven" och inte kunnat följa upp... Glad och trevlig "annan arbetsterapeut" levererar dem. Tur att jag kunnat vända mig med hjälp av fönsterkarmen så länge!

Vill bara säga en gång till - SKÖNT att vara hemma!

onsdag 14 april 2010

Tisdag 1/12 - en vecka efter operationen

På morgonen kommer nattängel in och berättar att hon och sjuksköterskan pratat om tappningen under natten. Hon berättar att hon skrivit en avvikelserapport. Jag kan ju få följder av detta (vilket jag vet - det är ju inte samma bakterieflora precis). Känner mig besvärlig igen. Det har ju hänt så mycket under min tid på avdelningen tycker jag. Jag är INTE en person som vill vara till besvär och bråka, samtidigt som jag känt att jag behövt säga till ibland. Får veta att jag kan räkna med nattängels ord om jag behöver. Min rumskompis bekräftar också att hon ju hört alltihop bakom drapperiet och att hon också stöttar mig! Glad att mitt i detta träffa vänliga människor...
Frukost i ståstol och normala rutiner.

Dr P överläkare kommer på besök. Han och dr B var båda i tjänst under min operation och jobbade ihop. Han berättar också lite om operationen och är också glad att det verkar ha lyckats. Det kan ta tid innan alla nervändar "hittar" varandra igen efter en operation som denna - uppåt ett år. Om allt inte känns bra nu direkt så finns det hopp. Det bästa och viktigaste är att smärtan ut i benen verkar ha gett med sig! Ännu en lugn förtroendeingivande dr som gjort ett bra arbete.

Får åka sängtransport för att få korsetten justerad. Svullnaden har lagt sig ganska mycket över helgen. Får med instruktion hur vi ska göra själv hemma vid justering. Viktigt att hålla plattan som en pizza i handen, annars vulkar den ihop och blir förstörd. Tillbaka med ny transportör.

Sjukgymnasten tittar förbi. Vi tar en tur med krycka i trapporna. Får lära mig i vilken ordning jag ska ta benen uppåt respektive neråt eftersom mitt högra ben är lite svagare pga MS. Går jättebra! Hon vill att jag ska försöka gå med kryckor inomhus hemma. Förklarar mina kognitiva problem. Har pga dem svårt att koordinera och att hålla reda på armar och ben. Att jag dessutom skulle hålla reda på två kryckor! - kul - lyckas göra ett skatbo på tre sekunder!
Vi kommer fram till att rollatorn är bra för mig som trygghet - ska prata med arbetsterapeuten så att jag får en mindre smidigare att ha inne hemma. Thony är bra utomhus och jag fick honom för att ha i bl a trädgården. Kan vara lite onödigt skräpigt att ha samma ute och inne. Jag får ju INTE städa! Vi bor på landet och chansen att det blir vått och kladdigt är stor.
Går en tur i korridoren både med och utan Thony. Sköterskeeleven smyger upp bakom och kommenterar att det går bra... BRA, det går super! Detta hade jag inte trott...
Vi går igenom förhållningsreglerna och vikten av att jag följer dessa för lyckat resultat.
Sittförbud - tidsperiod beroende på läkning, får besked vid återbesöken - ståstolen får användas.
Om jag ligger på sidan är det viktigt att ha en kudde mellan benen. Får då bättre ryggvinkel.
Jag får inte böja mig så att ryggen rundas.
Viktigt att sängen är ca 70cm hög så att jag kan lägga mig med dykmetod. (Får hem en sjukhussäng eftersom lämplig benförhöjning till vår säng inte fanns, ska levereras idag)
Jag får inte vrida kroppen utan måste flytta fötter om jag måste vridas.
Och en massa annat. Skriver ner. Sjukgymnasten har nu förstått mitt osynliga handikapp - att jag inte minns utan måste skriva ner.

Bestämmes hemgång 2/12. SKÖNT!
Bårtaxi ska hämta klockan 14. Äldsta dottern ska hämta hjälpmedel på urologen innan. Hon hjälper mig att packa ihop och ska åka med i transporten hem. SKÖNT det också!

Kommunen ska komma hem med hjälpmedel 2/12 - toastolsförhöjning, strumppådragare, ståstol, griptång, glidlakan och innerollator. Sjuksöterskan berättar att det står något som hon aldrig sett tidigare - hjälpmedel lämnas under förutsättning att patienten är hemma. Hur kul är det att komma hem nyopererad utan toastolsförhöjning i hemmet!? Kunde ingen kommit förbi med den innan?
Jag får under inga omständigheter böja båda benen mer än 30 grader. Ett ben åt gången kan jag böja mer, men inte båda. Känner tveksamhet och oro att allt ska fungera.
Arbetsterapeuten berättar att hon inte fått bekräftelse från kommunen. Kan inte komma i kontakt med någon via telefon - bara telefonsvarare som hon lämnat meddelande till och fax som inte besvarats. Gissa hur det känns...

Träffar mannen som fått opererat in instrumentet i ryggen. Sticker ut så att man skymtar genom hans t-shirt. Ser ONT ut. Han bekräftar att det gör ont också. Eftersom han ska känna efter hur hans smärta ner i benen påverkas ska han ju helst inte ta smärtstillande mer än till natten. Stackare! Nästa dag ska så dr ställa in ryggen med ett instrument som monteras på skruvarna. Bra att man kan testa så att man inte stelopererar i onödan, men stackare... Träffar tyvärr inte honom igen, så jag vet inte hur det gick. Hoppas att det blev bra för hans skull!

Pratar med några andra patienter jag träffat innan. Vi är fyra som ska åka hem nästa dag. Vi undrar hur våra Ullaredsresenärer i personalen har det. Många av oss patienter har haft roligt med dem. TV-serien från Ullared på kanal 5 har gjort sitt. Vi har gett tips om att de ska hålla ögonen öppna efter andra Ullaredsresenärer... Förslag...
Behövs lite gymnastik av skrattmuskler nu!

kommer ett "klipp" här

Blir tappad flera gånger under dagen. Måste erkänna att jag spänner mig, men det är kanske inte konstigt... Blir varsamt behandlad idag.

Måndag 30/11 - sex dagar efter operation

Vaknar av att jag får en ny rumskompis. Hon bröt sitt ben i somras och det vill inte läka. Man ska byta en märgspik, så det ska göras om och brytas upp. Står som nr 1 på operationslistan får hon veta (blir körd till operation 11.20 eftersom trafikolycka kommer emellan tydligen)

Syster K får fart på mig idag! Hon är en härlig person, jag gillar verkligen hennes sätt! Äter frukost i ståstolen. Tvättar och klär på mig.
Till lunch kommer syster S och undrar om urologen kan komma kl 14.30 för instruktion av tappning. Ringer maken som ställer in tandläkarbesök och kastar sig iväg. Tur attt hans chef är bra att förhandla med (=han själv).
Äldsta dottern kommer på besök som vi bestämt tidigare. Hon kommer lite tidigare och vi hinner prata lite.

Det visar sig att maken har naturlig fallenhet för vårdande arbete. Han får instruktioner av sköterskan på urologen och fixar det hela med glans. Lätt på handen som en fjäder! Vi får veta vad man gör om man "kommer fel". Att man i så fall kasserar katetern som hamnat på avvägar. Viktigt med hygien. Bra att han får instruktioner av sjukvårdspersonal med gedigna kunskaper. Jag har själv lärt mig att tappa med små korta katetrar under våren. Det är vanligt att personer med MS får problem dels med blåstömning, men även som jag problem med att komma igång att kissa. Urin som står kvar i blåsan kan ställa till framtida problem, så det är bra att lära sig hantera självständigt. Jag fick veta att eftersom jag efter operationen inte kunde nå att tappa mig själv så var det viktigt hur det skulle lösas och att jag inte fick komma hem innan det. Att det för oss kändes naturligt att vi själva, jag och maken, själv kunde klara det hela kändes självständigare. Alternativet var hemtjänst/hemsjukvård och det har jag ju inte i övrigt så det skulle säkert ta tid att ordna.
Urologen beslutar att jag SKA tappas var 4:e timme, inte bara scannas med bladder (mäter med ultraljud mängden urin i blåsan - kan vara svårt att tömma efter operationer/ryggbesvär i ländryggen).
Jag följer man och dotter ut innan de ska köra. Skönt med promenad.

När jag går i korridoren får en man som "bor" längre bort i korridoren syn på mig. Han kommer ut för att prata. Han har blivit opererad för diskbråck flera gånger men inte blivit bra. Har mycket besvär från ryggen. Nästa dag ska han få opererat in ett öppet instrument tillfälligt för att se om han får mindre smärtor. Blir han då bättre så opererar man bort det igen och han ska i så fall permanentopereras steloperation i januari.
Jag berättar om min situation och visar att jag inte kunnat stå eller gå som jag kan nu - en vecka efter operationen. Han håller med om att det är både fantastiskt och skönt. Jag lovar att hålla både händer och fötter för att allt ska bli bra för hans del!

Blir ganska trött efter min tur. Får smärtstillande men hinner inte vila före maten. Får en fråga från sjuksköterskan om jag fått nya tabletter sedan sist. Nej, inte vad jag vet... NÅGON har lyckats sätta mediciner som INTE är mina i min låda. Fint. Tur att jag har koll nu!

Klockan 20.30 ska jag tappas. Får veta att jag ju ska tappas var 4:e timme. Mmm, det är ju ungefär 5 1/2 timme sen nu. Ok. Blir tvättad med svamp. Blygdläpparna dras isär så mycket att det känns som om jag ska spricka på mitten. På det en frottehandduk och det tryckes rejält. Kvider till - det gör ont! Så ska katetern in. MEN, hon sticker fel tre gånger, kommer in i slidan. Jag erbjuder mig att rikta in lampan så att hon får bättre ljus, men inte... Och inte byter hon kateter heller (det funderar jag inte på direkt utan efteråt). Det känns son om hon är jättelångt inne... Det gör ont. När hon sen tycker att det börjar komma mindre håller hon ut påsen vid sidan av sängen för att se om det rinner mer. Då TAPPAR hon påsen i golvet. Det sliter till i katetern trots att hon håller kvar ena handen där.
Jag kan berätta att jag har ONT efteråt. Får inte ens en ursäkt. Min rumsgranne frågar försiktigt hur det kändes. Hon hade hört mig. Tycker inte heller att det verkar klokt.

Jag har ont hela kvällen och när nattpersonalen kommer är det en av mina nattänglar. Hon ser på mig att det inte står rätt till. Berättar vad jag gått igenom och hur det känns nu.
Går på toa och mot order ber jag att man bladdrar. Tömmer bra. Jag har blivit tappad av nattängel tidigare utan något problem, men vi känner båda att mitt underliv vill vara i fred nu.

söndag 11 april 2010

Söndag - dag fem efter operationen

Får frukost före tabletterna igen. Får en påse Movicol för magen. Klart att det är viktigt att få igång magen.
Tar toarundan och klarar både stora och lilla pi. SÅ SKÖNT. Känner mig ganska normal efter det.
Hurtfriskt sätter jag på mig morgonrocken och tänker "sitta i ståstolen" och äta frukost. Trodde jag! Det börjar snurra i skallen och det blir sängen med dykning istället för att svimma. Svetten dryper av mig. Frukost i sängen liggande igen.
Får veta av sköterskan att idag - fem dagar efter operationen - är det ok att få duscha. När hon sen ser min bleka nuna undrar hon om jag provat liggande dusch - nej... Ber henne ta några andra patienter före. Jag vilar och samlar mig. Tänker att om jag får sitta på toaförhöjningen när jag är på toa, så måste jag väl kunna sätta mig på den vid dusch också eftersom duschpallar inte är så höga så att jag kan använda dem.
Sköterskan tycker att förslaget verkar bra. Hon tar bort larmknappar och annat känsligt i närheten. När jag får vatten på mig känns det uppiggande och jag kan snart stå i duschen. Känslan att ha "stolen" i närheten är bra. Jag finner ingen anledning att chansa för jag vill INTE trilla! Tydligen har man inte tänkt på toastolsförhöjningen som möjlig duschstol tidigare på avdelningen - bra att vi kom på det!

Det känns så skönt att vara nyduschad. Äter min lunch i ståstolen, visserligen på rummet, men ändå. Framsteg! Det känns skönt!

Under eftermiddagen syr jag på capen. Tittar på tv. Går upp en tur och går i korridoren och ut i matsalen. Känns skönt att kunna röra sig. Byter ut gåbordet mot Thony (rollatorn) eftersom han ju är så smidig och läcker! Vilar. Fikar.
Mycket besök hos andra patienter idag också. Gränsen med en besökare per patient verkar i alla fall inte gälla på helgen! När jag får hjälp av personal sticker två damer och en liten kille in och frågar var de kan få mer kaffe och även mjölk till kaffet, killen vill ha läsk. Personalen berättar artigt att hon är där för patienternas skull och hänvisar till annan personal som inte är upptagen med patient! Ibland kan man ju få undra... Personalen vet om mitt fall och hon tycker nog att det känns lite generande...
Pratar med sonen i telefon. Hör på hans röst att han är ledsen. Han har blivit förkyld, så han tycker inte att det är så bra att han följer med om någon ska åka för att hälsa på mig. Ansvarsfull elvaåring. Synd att "vissa påhoppare" inte förstår hur illa de gjort oss!

Äter middag. Ser på TV. Tar en tur. Skriver lite. Kvällen går.
Verkar inte få någon rumskompis ikväll.

Lördag - dag fyra efter operationen

Lördagsmorgon i "nya rummet".
Har bytt väderstreck och därför fått det svalare. Vinden ligger på och temperaturen börjar gå mot vinter...
Frukost 9.10. Får medicinerna 9.25. Pipig som jag är så får jag vänta med frukosten tills den värsta smättoppen är kapad.
Magen känns uppspänd...
Toalett och tvätt = trött igen, får justera ut korsetten för att kunna andas. Somnar en stund innan lunch.

Kan bara äta lite till lunch... Får helt enkelt inte plats. Får Movicol pulver, katrinplommondryck och under eftermiddagen ett glas med hela katrinplommon eftersom drycken tagit slut.
Till kväll känner jag mig som om jag svalt en hel ko - minst!

Till slut resultat! Gissa då vad! Kan inte nå till för att torka mig där bak! För mig känns detta INTE kul - måste ringa på hjälp. För personalen är detta inget konstigt, MEN det är det för mig. Gillar INTE känslan...

Tittar på TV. Slösover lite. Tittar i en tidning...

Många besökare hos andra patienter. Barn som springer i korridoren. Mig stör det inte, MEN restriktionerna - hur har man det med dem under helgen? Mina barn och jag har blivit botade av det lugnt sagt burdusa påhoppet. Trist att glädjen av att få ha ungarna kring mig inte finns... Tydligen har man inte samma regler på hela avdelningen!
Lång dag.

Känner mig inte så uppblåst i magen inför natten. Det kör rundor och det är väl inte så konstigt med alla pulver och alla katrinplommon...
Sover ok. Ber nattpersonalen väcka mig ca 04-05 efter hur deras situation ser ut och att jag då får min smärtstillande kapsel.

fredag 9 april 2010

Dag 3 efter operationen

Har under natten en känsla av att förbandet på handen där smärtdroppet är kopplat känns vått. Nattpersonalen kollar - säger att det nog bara är som det känns.
Vaknar till vid fyratiden på morgonen när jag försöker vända mig. Har en inre stresskänsla. Snabb puls igen. Illamående.
När jag ska vända mig ska jag böja det ben som ska hamna överst och ta tag med handen på samma sida för att hjälpa till. Justerar droppåsen och trycker för en smärtdos. Har då handen fritt i luften. Ser att det rinner från handen - kanske inte som jag inbillar mig att det känns fuktigt! Trycker på den röda klockan (en av få gånger, men dörren är ju stängd och jag behöver ju hjälp). Det tar lång tid, inte bara känslan utan även faktisk tid. Det är väl en natt med mycket jobb... Ligger och funderar - det kanske inte är konstigt att jag har ONT. På täcket lär ju inget dropp hjälpa... Personal kommer och undrar vad jag vill - berättar. Får veta att sjuksköterskan har mycket att göra och att det kan dröja... Jag har ju inte mycket annat att välja på än att vänta.

När morgonturen för nattpersonalen kommer får jag en ny kanyl i samma hand. Får veta att det varit mycket att göra under natten igen. Funderar varför man då inte kunde spola den redan befintliga kanylen på andra handen eftersom jag ju bara har smärtdroppet, men väljer att inte kommentera. Det känns som om jag inte är populär precis. Tänker bara på att det borde ha sparat tid och kanske kunde jag fått ha nytta av smärtdroppet lite tidigare...
Är kallsvettig. Har 38,3 i temp jag som brukar ha 36-36,2. Drar mig till minnes att jag läst att en tempstegring kan vara ett tecken på att en lätt inflammation börjat och att det är bra för att läkningen då kommer igång. Kan bara inte minnas var jag läste det...

Detta känns som en början på en dag där mycket går fel. Jag får hjälp mot mitt illamående med en tablett som jag får av dagpersonalens sjuksköterska. Hon kollar puls och syresättning. Har dålig syresättning som kan vara en orsak till illamåendet. Berättar om smärtpumpen och kanylen - kan nog vara ännu en orsak. Får en fuktad kall tvättlapp att ha på tinningen.

Dr B kommer in vid 8. Han ser fundersam ut när jag inte mår bra idag heller. Berättar att jag gått igenom en stor operation där det var betydligt trängre än vad han räknat med och att det självklart blir tuffare med smärta då. Har opererats för spinal stenos L4-L5 med inslag av spondylolistes L4 (kotglidning). Operationen kallas "dekompression tillsammans med bakre instrumentell fusion" - man rensar i kanalen i kotorna, försöker få den glidande kotan bakåt, fäster med plattor och skruv och stärker upp med en "bengägga" som tas dels från överblivna kotdelar, dels från bit av höftbenskammen. På utsidan av kotan ska "bengäggan" läka och bilda en benbrygga. Plattor och skruv tillsammans med "benbryggan" ska bilda den stela delen mellan kotorna L4 och L5. Tiden som läkningen och inlagringen av kalcium i bryggan tar ger den tid som man får restriktioner och är olika från fall till fall. (får detta förklarat flera gånger under mina dagar på sjukhuset som tur är för idag är jag nog inte riktigt observant eftersom jag har så ont).
Jag berättar att jag har funderingar om verkligen smärtpumpen är till hjälp. Kanske kan jag istället komplettera med tabletter och att nattpersonalen istället väcker mig med jämna mellanrum så att jag slipper den starka morgonsmärtan. Det beslutas att jag ska prata med narkos/smärtpersonal igen.

Efter att dr varit inne hos mig känns det som om personalen glömt bort mig. Precis innan dr kom frågade man om vad jag ville ha för frukost. Jag känner mig fortfarande ledsen efter gårdagens inträffade. Fick veta att lillebror varit ledsen hela vägen hem och sen inte mått bra på kvällen. Har inte haft så lustig natt med alla funderingar och klart är smärta, dålig syresättning och allt en enda röra inom mig nu.

9.20 kommer arbetsterapeuten in. Då har jag inte ätit frukost - man hade "glömt" bort mig. Nu får det bli snabba ryck! Ska vara på röntgen 9.40. Hämtas av transportör. Väntar en god stund före röntgen och en lång stund efter. Jag har ju ingen klocka, har ont, inget tidsperspektiv och kan inte precis gå därifrån heller.
När jag kommer upp på avdelningen står nästa transportör där för att ta mig till ortopedmottagningen för korsettutprovningen. Får ett nytt plåster med mig som lägges på sängen. Iväg igen! Passerar röntgen igen, känns lite rörigt. Sängen stannas i en korridor på ortopedmottagningen och jag får en kölapp av transportören. Ligger där i korridoren med massor av folk som kommer och går. Tänker på sekreterarens restriktioner i influensatider - känns väldigt relevant just nu. Känner inte en kotte och allt från äldre till små barn passerar. Väntar läääänge.
Ironiskt nog får jag dessutom vara med om följande: Kommer en dam från inre delen av korridoren. Träffar en dam en liten bit från min fotända. Hej, heej, puss och kram på båda sidor av kinderna - länge sen vi sågs - nej jag måste rusa, mår illa, vet inte om jag fått vinterkräksjukan, går på barnens förskola du vet...
Fy vad äckligt säger jag bara - och inte kunde jag komma därifrån heller!
Kommer in cirka kl 12 och får provat till korsetten. Ska vara en platta bak i korsetten som ska värmas och sedan formas efter mig. Tar en stund innan plattan härdat och svalnat klart. Väntan. När jag är färdig ringer man transport som hämtar mig till avdelningen. Samma kille som tog mig till röntgen hämtar mig på ortopeden. Frågar om jag fått åka direkt från röntgen - inte precis!
Som tur är har man sparat lunchen.
Får sedan veta att jag måste byta rum. Man ska bara se var jag ska placeras sen...

Hör inget om rumsbytet mer. Frågar efter kvällsmaten. Får då veta att jag nu ska på sal. ???
Frågar om detta har med min överträdelse när mina tre barn var på besök och jag fick höra visdomens ord!? Någon form av straff? Det har ju inte varit en dag då det pratats i onödan med mig precis! Dörren smäller igen...
Blir jätteledsen igen.
Klockan 19 ska jag så flyttas. När sköterskan ser hur ledsen jag är vill hon att jag berättar. Hon tycker inte att detta duger! Tar resolut ett samtal med sjuksköterskan och kommer så igen. Berättar att jag inte ska finna mig i denna behandlingen. Får liknelsen att hon själv inte tycker att det hjälper hennes nageltrång att fattiga i Afrika får svälta... Så sant. Hon småpratar hela tiden och får mig att må lite bättre. Berättar att jag ska få TV på nya krypinnet. Får i alla fall vara ensam tills på söndag... Med tanke på mage mm känns det bra.

När jag kommit till ro tar hon sen bort båda kanylerna. Ska få tabletter under kvällen och natten. Hann klart inte träffa smärtpersonalen, men någon har klarat det i mitt ställe. Bara att hoppas att det blir bättre!