Sune Överhagen - läkare med MS, skriver i sin blogg om kognitiva besvär. Han känner tydligen också ungefär som jag ibland...
Man ska inse förlusten - ge sig tid att sörja sin förlust - för att sedan kunna gå vidare...
Förlusten!
För mig innebar den kognitiva svikten en hel del vardagsproblem.
På hemmaplan, i hemmet, kan jag väl acceptera i alla fall till viss del att inte få flyt i vardagen. Tyvärr fungerade inte mina besvär att kombinera med yrkeslivet. Har sedan 1 1/2 år sjukbidrag - en förlust av min vardagsidentitet som är omöjlig att förklara! Här kommer jag troligen alltid att känna en stor sorg! Känner inte den så starkt smärtande längre, men saknar mitt jobb och hela sociala liv varje dag!
Tänk dig att se dig själv utifrån och - inte känna igen dig själv!
Hur sen människor kan tro att man kan ändra sig för att kunna! Blir så ledsen och besviken. Jag har själv försökt att hitta kompensationer och jämföra tillstånd som fungerar liknande. Närmast den kognitiva svikten vid MS är nog de skador som man kan få vi en stroke (blödning eller propp i hjärnans kärl). Vid MS får man istället en inflammation i visst område av hjärnan. Vilket område bestäms av livets lotteri...
Jag jämför ibland som förklaring till hur resterna efter ett MS-skov blir med en liknelse. Om man får en finne (acne) på kinden, så kan den ibland läka ut nästan helt utan ärrvävnad, medan ibland så blir det en stor inflammerad röd härd, som när den läker ut lämnar ett stort fult djupt ärr. Du vet inte när finnen slår upp hur stor den kommer att bli eller om den kommer att lämna ärr. Lite förenklat är det nog så med inflammationerna vid MS också - man hoppas ju alltid på det bästa! Ingen vill se ut som Grand Canyon i huvudet!
Värst är nog ändå att veta att hjälp finns, att det finns olika hjälpmedel för att förbättra självkänslan i vardagen - och sedan mötas av detta segdragna motstånd att FÅ HJÄLP! Ni som inte behöver bifall från en annan människa för att kunna få tillvaron drägligare kan med stor sannolikhet inte känna hur det är att vara i denna beroendeställning. Dessutom finns det endast en sådan person som bestämmer i området. Får du inte gillande från denna person så är det kört! Inte ens personer som arbetar med samma yrkesbakgrund på specialistkliniker med specifika sjukdomar som kunskapsområde har något att säga till om! Detta år 2010! Diskriminering!? Funderar ibland...
När politiker i regionen höjer sina löner med x tusenlappar - tänker de då på hur mycket de pengarna skulle räckt till i vården? På hur många personer som skulle kunna få en drägligare tillvaro för motsvarande pengar? Det värsta är nog hur politiker säger sig tänka ideologiskt före ett val, men sedan efter valet så röstar man för (emot den egentliga ideologin) förslaget till höjd lön - de pengarna borde smaka beskt! Tyvärr smakar inte pengar...
Just nu har jag svårt att orka vara bland en del av de som tidigare kallades vänner. Har klart inget "glammigt" att erbjuda "innefolk" längre... (som om jag hade det tidigare :-)). Har aldrig varit mycket för skvallerpress och liknande. Är "pinsam" när jag kommer långt efter med min rollator eller käpp. Tråkig när jag i sommarhettan (eller annars också för den delen) inte kan åka med på endagsturer med flanerande i städer och längs stränder. (min gångförmåga är tyvärr inte så jättelång, och försöker jag utöka den för snabbt så får jag kraftig värk)
Klart att det är trist att inte känna förväntan inför att träffa xxx längre! Jag har trots allt levt ett socialt aktivt liv tidigare! Mycket fester och "hemma hos", ordnat turer med buss till dans med mat mm.
Matlagningen är svår för mig. Har svårt att läsa recept och göra xxx. Svårt att anpassa tiden, för det tar mycket längre tid numera. Rör till det med arbetsgången. Glömmer ibland vissa moment trots att jag försöker kontrolläsa. (märkte när detta smög sig på eftersom jag och min granne lagade festmåltid typ svår tillsammans inför nyår tillsammans tidigare, plötsligt klarade jag det inte)
Städar jag och dammtorkar så har jag ett antal dammtrasor i omlopp numera. Alla är röd/rosa microtrasor märkta med STÄD - så hela familjen vet att jag varit framme! Frustrerande, men DET går att leva med.
VÄRST är när någon säger - så har jag det ibland också - vadå ibland - det är så för mig HELA TIDEN 24 timmar om dygnet och dessutom värre när jag är trött eller blir stressad! SUG PÅ DEN - känner jag för att säga då ibland! (har inte gjort det än men det kommer kanske)
SÅ - vill du uppleva ett fullständigt kaos? Ring mig!
Ibland kan jag faktiskt skratta åt det också...
Fast just nu sörjer jag nog förlusten...
Känner mig deppig... lite utan framtidstro...
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar