Försöker o försöker.......

Känner frustration!

Efter det att jag kom hem från sjukhuset efter operationen blev jag riktigt dålig. Kände nog att det var på gång... Undrar om man över huvud taget kollat upp bakterieförekomst i urinen innan jag fick åka hem. Fick bara besked om att stickan "var negativ". Det var den i och för sig hemma också, men jag kände att jag som varit så pigg på sjukhuset knappast kunde stå/gå hemma. Maken kollade med urinstickor - negativ - det är det ju om det inte finns några nitritproducerande bakterier i urinen!

Fick ringa till vårdcentralen för att få sterila provrör. Tack och lov för den hjälpsamma sköterskan! Förklarar min nyopererade situation och att jag bara får transporteras liggande. Vi beslutar att urinprovet får bli lösningen. Får frågan vilken doktor som ska stå för provet... vet inte, kanske inte ortopederna är de som är mest insatta. Vi "utser" den läkare som jag mest känner till. Jodå - det fanns bakterier så klart! Får antibiotikakur i 7 dagar.

Under behandlingstiden ska mina stygn/agraffer tas bort. Litar inte på att transport mm ska fungera, så dotter åker med och maken kör i vår bil för att se att allt fungerar. När taxin kommer tycker vi att båren ser konstig ut. Chauffören står vid sidan när jag ska lägga mig. Han undrar om det inte går lättare om jag sätter mig på båren först och sen lägger mig... Förklarar att jag inte får sitta alls - han ser lite konfunderad ut. När jag känner på båren svankar den i ryggdelen och är rund som en hängmatta. Får verkligen hålla i mig i kanterna eftersom jag bara har ett bälte som spänner fast mig på båren. Som tur är har jag bara 4 km till vårdcentralen enkel resa! Stygnen åker och tape sättes fast i sårkanterna för att avlasta. Skönt för det kliade. Åker sen hem igen. Hemma igen säger chauffören att han aldrig hört talas om någon liknande patient. Han kör bara extraturer när det inte finns någon annan liggtaxi säger han. Kanske har vi förklaringen där. Fy vad jag har ont efter detta!

Ringer Samres och undrar vad som gjorde att det kändes annorlunda. Får veta att den bilen är utrustad med Fernobår. Berättar att chauffören lade en sjukhusfilt i svankryggen för att få båren något så när rak (vilket jag kan berätta inte hjälpte särdeles). Klagar på behandlingen av min transport - jag har alla intyg som ska behövas och har dessutom faxkvittens från mottagaren på regionen. Man lovar att skriva in uppgifterna på "min" databild. Ringer även upp en representant inom Skånetrafiken (får ringa ett antal gånger eftersom han troligen försöker "komma undan"). Vad alla glömmer är att det är en kommunikationsmiss i hur man i sina avtal bestämt att den här typen av transport ska beställas. MEN, det är väl för sjutton inte jag som patient som ska bli lidande!!! (se kommande transporter som jag skrivit om - tyvärr tidigare i bloggen, men det är lite jag = virriga plantan :-) det bjuder jag på!)

Jag tycker att det är DÅLIG STIL att INGEN kan eller vågar ta ansvar. Får inga raka svar utan alla skyller på någon annan! Skulle varit roligt att veta vad vederbörande hämtar ut sin lön för och om man verkligen inte kunnat omförhandla eller hittat lämpligare person - Skånetrafiken sitter på riktnr 0451 - jag är inte intresserad av hans bortförklaringar - avtalet borde skrivits tydligare från början så att både Samres och sjukhusen kan tyda - det är DET DU är anställd för, inte jag... Man behöver tydligen flera mötestillfällen för att förstå vad man kommit överens om. Prata om effektivitet - ett tips är att andra län klarat det för flera år sedan - kanske ni kunnat lärt er av andras misstag? Trist att vi inte har lämpligare personer på sådana poster i Sverige - kanske man kunnat använda dessa pengar vettigare? Jag har alla gånger jag varit i kontakt med Samres frågat om det är jag som ska beställa, om bårtypen blir avsedda med hänsyn till gjord operation. (har läst att region Skånes jurister INTE tycker att patienten skall kunna ifrågasätta bårtyp - det gör vi inte heller, det är sjukvården som berättar att man ska vara noga med att få rätt typ, troligen för att operationsresultatet inte skall riskeras för att dåliga avtal ska kullkasta behandlingen för att spara hundralappar i transport - OM ni INTE törs säga till så kan man ju som patient få frågan om man själv vill bekosta resan - flera av oss är faktiskt INTE omyndigförklarade OCH vi betalar även vi skatt!) HUR i H ska jag veta att jag inte kan lita på uppgifterna jag får? (nätet är förträffligt, man kan idag se att liknande diskussioner varit uppe för flera år sedan - trist att man som patient ska vara emellan). KAN MAN PRATA OM RÖDA KRONOR - bra och rätt har det inte blivit...- inte än i alla fall!!!

Tyvärr så blir det inte bra med en antibiotikabehandling. Tio dagar senare mår jag sämre igen. Nu är urinen riktigt grumlig - som skånsk vinterdimma... Pratar med vårdcentralen igen. Ny sorts antibiotika i 10 dagar. Julen närmar sig. Tre dagar före julafton börjar jag få ont i trakten av njurarna. Mår sämre helt klart. Pratar med sjuksköterskor på dels vårdcentralen och dels urologen. Det visar sig att endast det första urinprovet skickats till odling. Vet inte varför, men kanske var det andra provet helt uppenbart. Urologen vill att vårdcentralen ska ta hand om ärendet men påtalar vikten av att jag måste åka in med ambulans till Malmö (urologjour) om jag blir sämre under julen. Mitt emellan sitter jag igen. Enligt det prov som lämnas den 22/12 dagtid bara två timmar efter toalettbesök finns det inga bakterier nu. Febern stiger under natten och maken lämnar nytt prov nästa morgon. Först vill man inte ta emot det. Svarar att det var negativt dagen innan. Han svarar att han BEGÄR att någon ringer mig. Jag ligger med kylklamp för svalka i nacken eftersom jag mår jätteilla. Febrig och ligger i nästan dvala. Förklarar mitt tillstånd. Långt om länge beslutas att jag ska ha ny antibiotika i 10 dagar. Asken kostar under 100 kronor. Tanken slår mig vad jag skulle kosta samhället som patient om jag behövt ligga på sjukhus över julen när det dessutom går på sparlåga i vården... Visst finns risker med antibiotika, men resistensproblem kontra utbildning till personal som klantar till det - kanske man kunde odlat det urinprov som såg SÅ annorlunda ut... Knappt kontaktbar på kvällen "lillejulafton" - men jag vill INTE till sjukhus än i alla fall...

Nästa morgon är det lite bättre...

Ingen uppföljning göres av vårdcentralen. Blir som tur är bättre Själv tar jag kontakt med urologen i Lund och pratar med min doktor efter alla helgerna. Får ny behandling.

Jul och nyår firas till stor del i sängen tyvärr - benen bär inte.

Hoppas på ett friskare 2010!



Efter andra återbesöket på ortopeden - 4 månader efter operationen släpper man alla restriktioner. Jag ska få sitta igen!

Har korsetten som stöd när jag är ute och går. Får tyvärr nya infektioner med jämna mellanrum. Tappar orken och känner en hopplöshet - FÖR JAG VILL!!!

Börjar på sjukgymnastik cirka en månad efter att restriktionerna släpptes. Tiden emellan blir dels eftersom jag fick smärtor av den konstiga transporten till och från Lund, dels eftersom det blir helgdagar emellan. Hinner på så vis träna att sätta mig i bilen först korta stunder sedan längre och längre tid och det är bra. Försöker att utmana kroppen, men sluta i tid och det är jättesvårt. Har träffat sjukgymnasten tidigare och vet att hon är erfaren och att hon är insatt i hur MS yttrar sig.

KÄMPAR PÅ dag för dag!