Active Biotec är ett Lundaföretag som tillsammans med läkemedelsföretaget TEVA ligger bakom preparatet Laqinimod som användes mot MS. Fortsatta studier visar att man här förhoppningsvis har ett nytt läkemedel för behandling av MS-patienter. Revolutionen för preparatet är att det ges i tablettform - övriga preparat som används idag är i form av sprutor eller dropp.
Känns bra att det går framåt med forskningen med Laquinimod! Själv är jag ju en gammal försökskanin i framforskningen av just detta preparatet! Tog 0,9mg av verksam substans och mådde mycket bra under hela året som studien varade! Många olika blodprover togs och med jämna mellanrum togs även EKG. Kommer ihåg sjuksköterskan som skulle ta blodproverna, hon tyckte att även hon inte bara doktorn skulle tycka till om patienternas lämplighet i försöket - hon ville ha mer "stickvänliga" patienter. Mina blodådror hör väl inte till de mest lättfunna - som tur är så är jag inte stickrädd i alla fall.
"På den tiden" när jag var med i försöket var det bara de fysiskt märkbara skoven som noterades. MR ansågs alltför dyr ännu. Kommer tyvärr inte ihåg exakt årtalet för behandling - tror att det var 2002 - känner att det skulle vara roligt att veta. Ska faktiskt kolla med neurologen i Lund nästa gång vi har kontakt.
Intressant läsning att man nu även funnit effekt mot två andra autoimmuna sjukdomar (sjukdomar där kroppens immunförsvar angriper egen vävnad) med Laquinimod!
Läs gärna mer på nedanstående länk!
http://activebiotech.com/?oid=newsdetail&news=1445409&_locale=1
Själv har jag gjort en MR som följd av min MS. Flera år efter att jag var med om studien ovan och alltså inte i något samband med den. Jag fick ny doktor på neurologen i Lund. Min "gamla" doktor som var forskande biträdande överläkare äldre än 65 år skulle sluta. Hon var för dyr för region Skåne. (Måste berätta att hon fortsatte arbeta för TEVA och att hon anlitades som föredragshållare i Munchen och Los Angeles.) Remitterande var min tredje neurolog sedan 1976 - helt otroligt, eller hur? Hon tyckte att man skulle göra en MR för att ha en referens, som jag förstod det. Intressant att skåda vita fält i sin egen hjärna - samtidigt skrämmande! Jag fick veta att jag hade några större, en del aktiva och många mycket små förändringar, troligen gamla - kan det månne bero på min "tidiga debut", att jag troligen hade skov redan i småbarnsåldern... Hjärnans förmåga att läka ut borde ju vara större under den fas då den växer till - eller? Nästan en gåta lika stor som hustomtens fundering under julnatten - Viktor Rydbergs Tomten -
För sin hand genom skägg och hår,
skakar huvud och hätta ---
»nej, den gåtan är alltför svår,
nej, jag gissar ej detta» ---
slår, som han plägar, inom kort
slika spörjande tankar bort,
går att ordna och pyssla,
går att sköta sin syssla.
men visst kan man fundera ibland - vad alla vecken i vår hjärna döljer...!
onsdag 22 september 2010
torsdag 16 september 2010
Spagettiben...
Ibland har jag så svårt att klura ut varför kroppen och jag inte vill åt samma håll! Jag vill ut i min trädgård och rota, men kroppen tvärvägrar.
Hösten är den tiden på året då jag verkligen njuter. Temperaturen är lagom, färgerna så oändligt vackra och årets kattungar leker kring mig i trädgården! Njuter...
Finns det något roligare att titta på än kattungar som leker? Skulle vara glada barn då!
Åter till kattungarna!
Förra veckan kom katterna på att det är jätteroligt att springa kring mig och kasta sig uppför ryggen med klorna i ytterläge. Spinnande får man sedan en kel på kinden och så far de vidare. Fram tills nu har två kullar kattungar - en + tre - bott ute. Båda mammorna är svarta, så det blev till slut gemensamma "måltider" på trappan hos den yngre kattmamman som fick fyra ungar av en slump. Med regn och blåst kring knuten har de nu lärt sig att skynda sig in när dottern kallar in för kvällsmat. Undrar om mer än vi har kvällströtta katter...
Inne på gamla gårdskontoret bor numera gårdens katter. Förra året utökades den redan stora kattfamiljen med en gulbrokig kattflicka - det händer lite då och då att någon släpper av katter hos oss eftersom vi förr hade kor på gården och "folk anser" att katter lever på mjölk... Vill bara tala om att det inte räcker som kattföda - vi köper kattmat i säckar alltför ofta känns det som.
Nu tänker nog någon - varför kastrerar de inte sina katter - vill berätta att det har vi gjort för tusentals kronor, och sen har de blivit uppätna av räven!
Nu gäller p-piller på söndagar i leverpastej!
Vår söta nykomling från förra sommaren såg lite fet ut... Fick fyra näpna små! Just nu har vi åtta kattungar! Så härliga alla!
Förra veckan blev lite punkterad efter arbetsterapeutens besök. Hade många, långa funderarstunder. Tog kontakt med ett eventföretag, som vi ska åka på besök hos så att hela familjen kan testa segway. Frågade om olika alternativ för segwaylösningar och ska förhoppningsvis bli kontaktad av dem. Tror att jag ska försöka hitta någon fond att söka pengar från. Projektet "fritt val hjälpmedel" finns ju tyvärr inte i Skåne än. Hade jag nu behövt min segway för mitt höga nöjes skull kanske jag hade kunnat jaga sponsorer!? Finns det någon som vill ha reklamplats på en MS-patient? Hela segwayen och jag är tillgängliga - och jag är inte liten och smal tyvärr! Bra reklamplats ledig! (mot sponsring givetvis!) Reklamplatsintresse bokas genom inlägg nedan!
Kroppens protester blev högre och högre förra helgen. Var på söndagen helt genomsvettig bara av att gå korta sträckor. Hade ont i ryggen och kändes ostadig på benen. Under natten vaknade jag av att jag var enormt kissnödig. Lade märke till tiden och räknade fram fyra timmar, så att jag skulle kunna ta urinprov. Givetvis hade urinstickorna fått fötter... Grep tag i ett engångsplastglas för att ta provet i.
Fick nästan en chock! Helt dimmig lösning! Och lukten sedan! Usch, blev i alla fall klok över varför jag mådde så dåligt. Hade under natten blivit klart sämre.
Läkarbesök. Antibiotika.
Behövs inga ord - ibland funderar jag på hur dum jag är, men det var absolut inga typiska urinvägsinfektionssymtom innan...
Doktorn tycker att jag ska lämna prov för odling med jämna mellanrum. Enligt experter ska man ju bara behandla vid symptomgivande infektion... Dessutom sa urologen att Hiprex (ett surgörande läkemedel) var omdiskuterat för effekt - vi kom överens att praktiska fall nog är bättre än teorier eftersom han också hade goda erfarenheter av Hiprexbehandlingar. Ska börja ta mina Hiprex igen!!!
Just nu är det bara att lyda kroppen! Benen viker sig nämligen när jag försöker göra som jag vill!
Vilar för att inte väcka björnen som sover - min MS. Det händer att infektioner och mentala svackor drar igång skov eller psedoskov nämligen...
Läser, tar datatid fast behöver sova mycket just nu!
Hösten är den tiden på året då jag verkligen njuter. Temperaturen är lagom, färgerna så oändligt vackra och årets kattungar leker kring mig i trädgården! Njuter...
Finns det något roligare att titta på än kattungar som leker? Skulle vara glada barn då!
Åter till kattungarna!
Förra veckan kom katterna på att det är jätteroligt att springa kring mig och kasta sig uppför ryggen med klorna i ytterläge. Spinnande får man sedan en kel på kinden och så far de vidare. Fram tills nu har två kullar kattungar - en + tre - bott ute. Båda mammorna är svarta, så det blev till slut gemensamma "måltider" på trappan hos den yngre kattmamman som fick fyra ungar av en slump. Med regn och blåst kring knuten har de nu lärt sig att skynda sig in när dottern kallar in för kvällsmat. Undrar om mer än vi har kvällströtta katter...
Inne på gamla gårdskontoret bor numera gårdens katter. Förra året utökades den redan stora kattfamiljen med en gulbrokig kattflicka - det händer lite då och då att någon släpper av katter hos oss eftersom vi förr hade kor på gården och "folk anser" att katter lever på mjölk... Vill bara tala om att det inte räcker som kattföda - vi köper kattmat i säckar alltför ofta känns det som.
Nu tänker nog någon - varför kastrerar de inte sina katter - vill berätta att det har vi gjort för tusentals kronor, och sen har de blivit uppätna av räven!
Nu gäller p-piller på söndagar i leverpastej!
Vår söta nykomling från förra sommaren såg lite fet ut... Fick fyra näpna små! Just nu har vi åtta kattungar! Så härliga alla!
Förra veckan blev lite punkterad efter arbetsterapeutens besök. Hade många, långa funderarstunder. Tog kontakt med ett eventföretag, som vi ska åka på besök hos så att hela familjen kan testa segway. Frågade om olika alternativ för segwaylösningar och ska förhoppningsvis bli kontaktad av dem. Tror att jag ska försöka hitta någon fond att söka pengar från. Projektet "fritt val hjälpmedel" finns ju tyvärr inte i Skåne än. Hade jag nu behövt min segway för mitt höga nöjes skull kanske jag hade kunnat jaga sponsorer!? Finns det någon som vill ha reklamplats på en MS-patient? Hela segwayen och jag är tillgängliga - och jag är inte liten och smal tyvärr! Bra reklamplats ledig! (mot sponsring givetvis!) Reklamplatsintresse bokas genom inlägg nedan!
Kroppens protester blev högre och högre förra helgen. Var på söndagen helt genomsvettig bara av att gå korta sträckor. Hade ont i ryggen och kändes ostadig på benen. Under natten vaknade jag av att jag var enormt kissnödig. Lade märke till tiden och räknade fram fyra timmar, så att jag skulle kunna ta urinprov. Givetvis hade urinstickorna fått fötter... Grep tag i ett engångsplastglas för att ta provet i.
Fick nästan en chock! Helt dimmig lösning! Och lukten sedan! Usch, blev i alla fall klok över varför jag mådde så dåligt. Hade under natten blivit klart sämre.
Läkarbesök. Antibiotika.
Behövs inga ord - ibland funderar jag på hur dum jag är, men det var absolut inga typiska urinvägsinfektionssymtom innan...
Doktorn tycker att jag ska lämna prov för odling med jämna mellanrum. Enligt experter ska man ju bara behandla vid symptomgivande infektion... Dessutom sa urologen att Hiprex (ett surgörande läkemedel) var omdiskuterat för effekt - vi kom överens att praktiska fall nog är bättre än teorier eftersom han också hade goda erfarenheter av Hiprexbehandlingar. Ska börja ta mina Hiprex igen!!!
Just nu är det bara att lyda kroppen! Benen viker sig nämligen när jag försöker göra som jag vill!
Vilar för att inte väcka björnen som sover - min MS. Det händer att infektioner och mentala svackor drar igång skov eller psedoskov nämligen...
Läser, tar datatid fast behöver sova mycket just nu!
måndag 6 september 2010
Elrullstol
Idag var det bestämt att arbetsterapeuten skulle komma hem till mig för att demonstrera en elrullstol för mig - trodde jag...
Tjugo minuter före utsatt tid ringer min mobil. Det var hjälpmedelskonsulenten som skulle komma med elrullstolen. Kollade så att det stämde att det var jag som skulle få besök kl 11. Ville ha vägbeskrivning. Besöket stämde, men tiden var bokad till 10.30 med mig. Det visade sig att arbetsterapeuten var på ett möte några mil från min bostad och därför hade ändrat tiden via mail till hjälpmedelskonsulenten. MIG hade hon inte ändrat någon tid med! Bristande respekt eller? Man behöver kanske inte ändra tid med den som inte längre anses som arbetsför, för den har väl inte något för sig...
Tjugo minuter efter den först utsatta tiden ringer det på hemtelefonen. Det var arbetsterapeuten. Hon var nu i xxx och beräknade vara framme om 20 minuter. Bra, svarade jag - har den andra damen här nu och då kan vi ju börja så länge... hon ringde dessutom tidigare och berättade om er ändrade tid, jag hade också velat veta och jag har ju sms kopplat till min mobiltelefon och numret står ju i min journal. Det hade inte arbetsterapeuten hunnit med...
Femtio minuter efter den först utsatta tiden (tjugo minuter efter bestämd tid med kollegan) kommer så arbetsterapeuten. Hon hade fått vänta tio minuter vid en väglots!
Ingen var imponerad!
Låg respekt för andra människors tid! Dels dyrbar landstingstid, men också min makes tid eftersom jag bett honom vara med vid "utprovningen". Prata om röda kronor!!! Min tid är ju inget att orda om - jag kommer ju att kallas brukare...
Medan vi väntade på arbetsterapeuten provkörde jag rullstolen. Uttryckte min förundran över att man kommer hem till mig med en rullstol - finns det bara en variant numera!? Vi kände oss konfunderade över beslutet, som jag kände tagits över MITT huvud. Att jag inte skulle kunna få in rullstolen i bostaden stod klart. Den går dessutom inte att få med i min JEEP.
När arbetsterapeuten kom drog hon igång sina ursäkter och pratade om hur VI hade kommit fram till att rullstolen skulle provas i mitt hem eftersom jag ju har mitt trädgårdsintresse och begränsad mängd energi... Om jag hade en elrullstol skulle jag kunna spara energi som jag sedan kunde använda på kvällen och orka göra något annat då. Kul att höra! Nu är det så att jag tyvärr mest liknar en terrier - antingen full fart eller stilla... FÖRSÖKER lära mig, men det är SVÅRT!
Det bestämdes att jag skulle köra en tur i trädgården. Sagt och gjort. Kuperat är det. Vilken trist trädgård är det inte med bara platt, när det dessutom inte är en plan tomt från början.
Frågan är ju bara - är det bäst med en rullstol som jag inte kan ta med i bilen eller med en som jag kan ta med i bilen och se mig om i världen och så använda en trädgårdstraktor som jag kan koppla en släp efter för att ta med eventuella förnödenheter för trädgårdens brukande i samtidigt.
Helst av allt vill jag ha kombinationen segway (att ta med i bilen och som jag kan köra längre turer hemmaomkring med) och kombinera med en trädgårdstraktor att ha hemma på gården och i trädgården! MEN - nu är det så att segway kan man INTE få genom landstinget. Den är med stor sannolikhet inte säker vid handikapp.... har jag fått höra. Klart att vi svenskar måste ha något säkert! Men hur kan mannen i filmen här under klara sig? Är det för att han bor i USA, eller? Jag bara undrar...
Billigare för landstinget dessutom - jag får ju stå för mina önskningar ur egen ficka!
Blir bestämt att jag ska ta mig en funderare. Ha provat segway. Ta kontakt med arbetsterapeuten om jag vill åka in till hjälpmedelsterapeuten för att prova flera olika modeller av rullstolar - den rullstolen som var på besök hemma hos mig idag finns ju dessutom inte i "sortimentet" längre!
Verkar detta ha varit genomtänkt? Hmmmm! Fast, det är klart att jag kanske inte förstått hur det egentligen var tänkt... Det är kognitiva problem jag lider av, inte att jag är helt "borta" (dum i huvudet). Jag har svårt att ordagrant återge diskussionen som fördes hos arbetsterapeuten, men väl hemma berättade jag för familjen.
Tjugo minuter före utsatt tid ringer min mobil. Det var hjälpmedelskonsulenten som skulle komma med elrullstolen. Kollade så att det stämde att det var jag som skulle få besök kl 11. Ville ha vägbeskrivning. Besöket stämde, men tiden var bokad till 10.30 med mig. Det visade sig att arbetsterapeuten var på ett möte några mil från min bostad och därför hade ändrat tiden via mail till hjälpmedelskonsulenten. MIG hade hon inte ändrat någon tid med! Bristande respekt eller? Man behöver kanske inte ändra tid med den som inte längre anses som arbetsför, för den har väl inte något för sig...
Tjugo minuter efter den först utsatta tiden ringer det på hemtelefonen. Det var arbetsterapeuten. Hon var nu i xxx och beräknade vara framme om 20 minuter. Bra, svarade jag - har den andra damen här nu och då kan vi ju börja så länge... hon ringde dessutom tidigare och berättade om er ändrade tid, jag hade också velat veta och jag har ju sms kopplat till min mobiltelefon och numret står ju i min journal. Det hade inte arbetsterapeuten hunnit med...
Femtio minuter efter den först utsatta tiden (tjugo minuter efter bestämd tid med kollegan) kommer så arbetsterapeuten. Hon hade fått vänta tio minuter vid en väglots!
Ingen var imponerad!
Låg respekt för andra människors tid! Dels dyrbar landstingstid, men också min makes tid eftersom jag bett honom vara med vid "utprovningen". Prata om röda kronor!!! Min tid är ju inget att orda om - jag kommer ju att kallas brukare...
Medan vi väntade på arbetsterapeuten provkörde jag rullstolen. Uttryckte min förundran över att man kommer hem till mig med en rullstol - finns det bara en variant numera!? Vi kände oss konfunderade över beslutet, som jag kände tagits över MITT huvud. Att jag inte skulle kunna få in rullstolen i bostaden stod klart. Den går dessutom inte att få med i min JEEP.
När arbetsterapeuten kom drog hon igång sina ursäkter och pratade om hur VI hade kommit fram till att rullstolen skulle provas i mitt hem eftersom jag ju har mitt trädgårdsintresse och begränsad mängd energi... Om jag hade en elrullstol skulle jag kunna spara energi som jag sedan kunde använda på kvällen och orka göra något annat då. Kul att höra! Nu är det så att jag tyvärr mest liknar en terrier - antingen full fart eller stilla... FÖRSÖKER lära mig, men det är SVÅRT!
Det bestämdes att jag skulle köra en tur i trädgården. Sagt och gjort. Kuperat är det. Vilken trist trädgård är det inte med bara platt, när det dessutom inte är en plan tomt från början.
Frågan är ju bara - är det bäst med en rullstol som jag inte kan ta med i bilen eller med en som jag kan ta med i bilen och se mig om i världen och så använda en trädgårdstraktor som jag kan koppla en släp efter för att ta med eventuella förnödenheter för trädgårdens brukande i samtidigt.
Helst av allt vill jag ha kombinationen segway (att ta med i bilen och som jag kan köra längre turer hemmaomkring med) och kombinera med en trädgårdstraktor att ha hemma på gården och i trädgården! MEN - nu är det så att segway kan man INTE få genom landstinget. Den är med stor sannolikhet inte säker vid handikapp.... har jag fått höra. Klart att vi svenskar måste ha något säkert! Men hur kan mannen i filmen här under klara sig? Är det för att han bor i USA, eller? Jag bara undrar...
Billigare för landstinget dessutom - jag får ju stå för mina önskningar ur egen ficka!
Blir bestämt att jag ska ta mig en funderare. Ha provat segway. Ta kontakt med arbetsterapeuten om jag vill åka in till hjälpmedelsterapeuten för att prova flera olika modeller av rullstolar - den rullstolen som var på besök hemma hos mig idag finns ju dessutom inte i "sortimentet" längre!
Verkar detta ha varit genomtänkt? Hmmmm! Fast, det är klart att jag kanske inte förstått hur det egentligen var tänkt... Det är kognitiva problem jag lider av, inte att jag är helt "borta" (dum i huvudet). Jag har svårt att ordagrant återge diskussionen som fördes hos arbetsterapeuten, men väl hemma berättade jag för familjen.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)